Сегодня мы проведем серьезный разговор о смерти: как она выглядит, какой должна быть в идеале, как сделать ее осмысленной и сострадательной, и как подготовиться к этой неизбежной части жизни, о которой мы почти никогда не говорим и которая остается табуированной темой. Я с удовольствием побеседовала с Омни Киттс-Феррерой. Она доула, сопровождающая людей как при рождении, так и в конце жизни, а также практикующая медсестра.
Мы с Омни подробно обсудили тонкости подготовки к смерти, каким должен быть последний этап жизни или приближение к ней, как сохранить достоинство в этот период, как к нему подготовиться и как дать силы как умирающему человеку, так и его близким и окружающим. Смерть — это непросто. Как я поняла из разговора с Омни, ее делают такой трудной именно аспекты потери и перемен. Однако смерть неизбежна. Если мы примем эту реальность и осознаем, что это просто часть жизни, а также немного лучше поймем сам процесс, это облегчит его для всех, кто участвует в прощании с человеком. Привет, Омни, большое спасибо, что присоединилась ко мне сегодня.
Я очень рада узнать больше о подготовке к жизни после смерти, о самой смерти и обо всем процессе. Но прежде чем мы начнем, представься, пожалуйста, для наших слушателей и зрителей. Да, конечно. Спасибо, что пригласили. Меня зовут Омни Киттс-Феррера, я директор по образованию в INELDA — Международной ассоциации доул конца жизни. Лично я являюсь доулой по родам (изначально я была доулой по родам), доулой конца жизни, а также медсестрой, специализирующейся как на родах, так и на смерти. Вот немного обо мне.
Почему, на ваш взгляд, мы так мало говорим об уходе за умирающими?
Мне даже не было известно о существовании доул смерти, я знала только о доулах по родам.
Расскажите, почему, по вашему мнению, мы так мало об этом говорим. Мы постоянно обсуждаем финансы, экономические аспекты заботы о людях, но никогда не говорим о том, как пережить потерю и что делать, когда человека больше нет рядом. Это прекрасный вопрос. Я много размышляла над ним, когда вы заранее прислали мне вопросы. Я пришла к мысли, что нас приучили или обучили бояться того, чего мы не знаем. Смерть — это одна из таких вещей: мы просто не знаем, что происходит после нее, но при этом она не воспринимается так же открыто. Смерть получила плохую репутацию. Есть замечательная цитата Марка Твена, он говорит нечто вроде: «Я не боюсь смерти, потому что был мертв миллиарды лет, прежде чем оказался здесь, и это мне никак не повредило».
Я всегда хихикаю, потому что, когда мы говорим о смерти, возникает много страха. Люди часто имеют культурные убеждения, например, что если я буду говорить о смерти, это приблизит ее ко мне. Поэтому, на мой взгляд, существует множество причин, по которым мы избегаем этой темы. Но я бы также добавила, что это историческая перспектива. До современного времени, когда у нас появились медицинские вмешательства, скорая помощь, больницы, антибиотики, смерть была очень большой частью нашей жизни. Всего 150 лет назад мы все заботились о своих умерших, ухаживали за больными. Мы были очень привычны к тому, что это часть нашей жизни.
Я думаю, отчасти это связано с тем, как мы живем сейчас в мире, и с различными социальными и культурными убеждениями и пониманиями, из-за которых мы боимся смерти, потому что думаем, что сможем ее остановить. Но мы еще не выяснили, как это сделать. Таким образом, я думаю, существует много усвоенного страха, который мешает нам вести важные разговоры, готовящие нас к этому переходу, к этой следующей перемене. Мы не знаем точно, что произойдет. И я думаю, мы можем переосмыслить это, вызвав любопытство и наладив осмысленный диалог.
Как подготовка к смерти влияет на тех, кто остается?
Вы спрашивали, как это влияет на тех, кто остается после смерти человека, и на аспекты утраты.
Интересно, что мы, как ассоциация, которая обучает доул, и я сама, работая с семьями, видим: когда вы делаете эту работу заранее или даже когда подходите к этому моменту, происходит удивительная вещь. Когда вы задумываетесь о собственной смертности, когда занимаетесь тем, что, возможно, долго висело в вашей жизни, это рефлекторно возвращает вам определенную жизненную силу. Мы замечаем, что многие люди, которые заранее задумываются о своей смертности или планируют уход из жизни, на самом деле меньше скорбят после смерти. Прекрасный пример: если вы знаете, чего хочет ваш близкий в конце жизни, когда он уже не может говорить, то опекуну, который должен принимать решения от его имени, не нужно гадать.
И у этого опекуна гораздо меньше сомнений относительно правильности принятого решения. Он не задается вопросом: «Правильно ли я поступил? Этого ли он хотел?» Поэтому, когда мы ведем эти разговоры, хотя для некоторых они трудны, это готовит людей к переходу смерти. Таким образом, мы видим, что потеря и горе происходят постепенно, а не внезапно, после периода отрицания. Горе всегда наступает.
Что такое доула смерти и чем она отличается от паллиативной медицины и других видов помощи на последних этапах жизни?
Да, конечно.
Я люблю объяснять это так: паллиативная помощь предназначена не только для умирающих. Паллиативная помощь — это уход, который улучшает качество жизни людей, которые могут умирать, но чаще всего живут с хроническими или серьезными заболеваниями, ограничивающими их жизнь. Мы все можем извлечь пользу из паллиативной помощи. Ее задача — улучшить качество жизни, справиться с любым дискомфортом или страданием, с которыми мы живем. В этом смысле доулы также могут играть роль, но об этом я расскажу чуть позже. Чтобы заложить основу: хоспис переключается с парадигмы лечебных мер на комфорт. Мы работаем с терминальным диагнозом в большинстве случаев. Это ключевое отличие.
Хоспис также направлен на комфорт и качество жизни в конце пути, но он, как правило, прекращает все лечебные мероприятия и позволяет заболеванию, от которого человек умирает, прогрессировать. Таким образом, хоспис и паллиативная помощь отличаются. Человек может находиться на хосписном уходе и при этом получать паллиативную помощь, но, как правило, мы не живем с неизлечимыми заболеваниями, находясь на паллиативной помощи, и в хосписе. Мы ждем терминальной стадии для хосписа. Что касается доулы конца жизни, большинство людей, слыша слово «доула», либо не знают, что это такое, либо думают о доулах по родам. Термин «доула» этимологически означает «слуга».
Изначально он обычно ассоциировался с женской идентичностью, но со временем это изменилось: сейчас есть мужчины-доулы, люди всех гендерных идентичностей, представляющие эту роль. В целом, я объясняю роль доулы так: доула находится рядом, сопровождает людей, проходящих через серьезные жизненные изменения. Вы можете увидеть доулу при родах, при аборте, в период перехода, при потере питомца, даже в метафорических жизненных переходах, через которые мы проходим. А также в паллиативной помощи, в хосписе, в конце жизни. Доулы присутствуют во многих сферах, но мы являемся экспертами в конкретных переходах.
Понятно? Как доула по родам, я знаю, что происходит до, во время и после родов, у меня даже есть специализация по грудному вскармливанию. Как доула конца жизни, я понимаю, опять же, предварительное планирование, различные аспекты грамотности в горевании, различные виды поддержки, которые я могу предложить умирающему человеку и его близким в момент смерти, а затем — переработку потери, создание мемориалов и проектов наследия. То есть мы, как доулы, должны изучать все, что требуется знать о конкретном периоде или опыте. Доулы могут быть во всех этих пространствах. Допустим, кто-то получает паллиативную помощь, живя с хроническим заболеванием, поскольку многие из ваших подписчиков проходят через это.
Когда вы живете с хроническим заболеванием, вы также переживаете потерю, не так ли? Происходят изменения в вашей жизни, когда то, что было, возможно, больше не будет, или желание иметь что-то не осуществится. И доулы могут помочь облегчить все эти изменения. Они могут создавать пространство и слушать, создавать различные условия для людей, чтобы те могли переработать свое горе и потери по мере продвижения по этому пути. Они также могут применять немедикаментозные методы комфорта, например, проводить упражнения по управляемой визуализации или дыхательные практики. Таким образом, у них много мягких навыков и услуг, которые действительно помогают человеку чувствовать себя лучше и быть более услышанным в своем опыте.
Они могут быть в паллиативной помощи, в хосписе, а также быть доулой, ориентированной на сообщество.
Как выглядит процесс работы с доулой смерти, если у человека есть, например, от шести месяцев до года жизни?
Каждый случай индивидуален, но в целом, если у нас есть шесть месяцев — а это иногда очень щедрый срок — можно начать с разговоров о планах и предпочтениях. То есть, мы знакомимся с человеком и его близким кругом заботы: кто те люди, которые будут больше всего затронуты, кто будет оказывать основную опеку. И эти разговоры носят исключительно исследовательский характер.
Доула может спросить: «Что вы хотите в эти последние шесть месяцев? Что для вас важно в это время?» Это очень интересный вопрос, который мы задаем даже на наших тренингах. И все, кто отвечает, возвращаются очень тронутыми, потому что говорят: «Если я умру через шесть месяцев, такой, какой я есть сейчас, мне нужно все это. Я хочу всего этого». Так что один только этот вопрос открывает множество дверей. Затем люди могут стать очень конкретными. Они могут сказать: «Я хочу быть в этом доме или в этой обстановке. Я хочу, чтобы здесь были эти люди». Во многих случаях я выступаю в роли писца: я просто слушаю эту семью и записываю то, что они просят в конце жизни.
И эта фаза планирования, если она удается, просто потрясающая, потому что тогда опекуны знают, что им не нужно делать выбор. Этот человек уже высказал, что для него важно. Таким образом, планирование, если оно возможно, является очень красивым первым шагом в работе с доулой. Доулы также могут рассказать о возможных вариантах. Например, что вы хотели бы сделать после смерти? Хотели бы вы быть кремированы? Или пройти аквамацию? Или компостирование? Хотите ли вы традиционное захоронение или экологичное? Часто люди даже не знают, какие есть варианты. И доула может представить широкий спектр возможностей, доступных в зависимости от места проживания. После завершения этапа планирования мы можем перейти к моменту смерти.
По мере угасания тела будут возникать различные потребности. Основной опекун по-прежнему будет выполнять большую часть ухода. Но доула может прийти и предоставить ему передышку. Она может приходить и проводить часы рядом с умирающим, задавая вопросы, которые во многих случаях помогают человеку осмыслить свою жизнь. Они могут начать говорить о сожалениях, незавершенных делах или чувстве стыда, которое все еще преследует их перед концом. Доулы могут помочь им обработать это. Возможно, человек захочет написать письма тем, с кем у него остались незавершенные дела, или создать памятный проект для своих детей, например, письма или видео, которые они откроют в особые дни, когда его уже не будет.
Таким образом, исследование смысла — это следующий важный этап, через который мы проходим с ними. Мы прилагаем много усилий, чтобы поддержать семьи в их самоопределении. Семью мы называем «кругом заботы», потому что это не всегда кровные родственники, а люди, которых человек выбрал сам. Мы очень стараемся понять, какие ресурсы нужны этому «кругу заботы» и умирающему человеку. Мы обучаем наших доул так, чтобы они не были центром внимания, не приходили, чтобы «спасти положение». Мы стараемся поддержать людей, проходящих через этот опыт. Часто, когда смерть наступает, мы можем даже не присутствовать, потому что семья чувствует себя достаточно сильной.
Если член семьи или умирающий человек говорит: «Я хочу, чтобы вы были здесь», доулы, конечно, могут присутствовать на некоторых этапах неминуемой смерти. Но мы не всегда там. Мы работаем над поддержкой этого круга, обеспечивая их всем необходимым, чтобы они чувствовали себя готовыми к этому переходу. Я бы также сказала, что еще одна важная вещь — мы постоянно даем контекст и обучаем. Некоторые вещи на последнем этапе жизни, которые пугают семьи и их близких, это изменения дыхания, изменения цвета кожи, иногда галлюцинации. Они видят что-то, могут быть раздражительными. Все эти вещи, которые мы, как доулы, знаем, происходят, очень пугают семьи.
И мы можем объяснить, что это абсолютно ожидаемо, или что именно происходит. Их дыхание меняется, потому что механизмы дыхания ослабевают, поэтому организм хуже усваивает кислород и выводит углекислый газ, и они дышат по-другому. Таким образом, мы можем снизить страх перед этим процессом. А затем, после смерти, доулы работают над поддержкой семьи, но также дают им немного пространства. Сразу после смерти очень много суеты. Как вы сказали, мы многое знаем о «делах» смерти, но не так много о «чувствах». Поэтому я бы сказала, что мы связываемся, но примерно через три-четыре недели после смерти доулы могут провести сеанс «переосмысления», который похож на круг рассказа историй.
Мы спрашиваем: «Как это было для вас? Как их присутствие проявляется в вашей повседневной жизни?» Мы задаем разные вопросы, чтобы семья, которая активно горюет, могла работать над этим и сделать это своим процессом. Таким образом, мы немного поддерживаем их после и затем завершаем работу. Это очень много информации, но я просто хочу сказать, что доулы не всегда получают эти шесть месяцев, и мы можем появиться в разные моменты. Мы можем прийти после внезапной смерти и немедленно поддержать тех, кто остался. Мы также можем помочь собрать ресурсы для мемориального проекта или наследия в честь этого человека.
Таким образом, доулы могут проявить себя как в острой ситуации, так и в полном спектре, о котором я только что рассказала вам. Это было потрясающе. Спасибо. Я была очень близка со своей бабушкой, когда она ушла из жизни. И, как вы сказали, у нас не было опыта. Был период, когда она, я бы не сказала, галлюцинировала, но определенно кричала на кого-то в своей комнате, была расстроена, ее дыхание ухудшалось, хотя у нее были проблемы с легкими. А потом, ближе к концу, был один день, когда она так много ела, что мы подумали: «О нет, она поправляется». А потом я узнала, что это тоже часть процесса умирания.
Я думаю, если бы у нас была доула смерти или доула конца жизни, которая помогла бы нам пройти через все это и, как вы сказали, мы чувствовали бы столько заботы и поддержки в первые три недели, пока были заняты, а затем наступил бы период тишины, когда это стало бы нашей новой реальностью без бабушки, и это было трудно. Если бы у нас была доула, чтобы помочь нам пройти через это, объяснить, что это довольно распространенное явление, что мы будем переживать, и как к этому подготовиться, это, думаю, сделало бы переход намного легче и не таким трудным для нас, потому что мы многого не понимали. И опять же, она дожила до 90 лет. Мы могли бы иметь кого-то, кто рассказал бы нам об этом, но мы даже не знали, чего она хотела, например, что она хотела, чтобы было написано на ее надгробной плите.
Было столько вещей, о которых мы просто догадывались. И у нее было много детей, и они начали спорить: «Нет, я думаю, она хотела бы этого, а не того». Поэтому, я думаю, то, чем вы поделились, очень ценно, потому что это как если бы вы хотели начать заниматься спортом с личным тренером — это намного быстрее. Получить эксперта, который проведет вас по такой неизведанной территории. А смерть — это такое тяжелое изменение, потому что человека больше нет физически рядом с вами. Так что, я думаю, то, чем вы поделились, очень полезно.
В чем отличие процесса смерти без доулы от процесса, когда доула оказывает поддержку человеку и его близким?
Я сейчас работаю медсестрой хосписа в стационаре и в более жилом доме.
Поэтому у меня есть опыт наблюдения за людьми, которые поступают без доул, и опыт работы доулой. И есть заметная разница, потому что я всегда говорю, что как медсестра я часто оказываю экстренную помощь. Я стараюсь дать как можно больше информации, и мы пытаемся исправить ситуацию в данный момент. Но трудно понять и спланировать смерть, когда вы на самом деле умираете. Вот почему работа с доулой, и вы буквально можете нанять доулу, когда вы здоровы и полны сил, вам может быть 25 лет, это неважно. Вы можете вести эти разговоры сейчас, потому что вы меняетесь, не так ли? И мы не знаем, когда умрем, поэтому прекрасно вести эти разговоры заранее.
Потому что, как вы сказали в истории о вашей бабушке, тогда возникает больше разногласий. Дети спорили, пытаясь решить, что подходит здесь, что подходит там. И это то, что я вижу. Я вижу много упущенных разговоров по пути. И затем мы принимаем более реактивные решения. Семьи вынуждены принимать более реактивные решения, потому что у них даже нет полного времени, чтобы обработать все возможности. Они просто говорят: «Это слишком много. Просто сделайте это. Я думаю, она этого хочет» или «он этого хочет», и это влияет на них. Вы можете заметить некоторое колебание и сожаление, которые остаются в этом пространстве. Не всегда, но это разница.
А когда доула привлечена, кажется, возникает больше ясности. Появляется ясность относительно того, кто говорит от имени этого человека. Они знают, чего хотел человек. Они просят большего. Они буквально больше спрашивают. Они говорят: «Можем ли мы иметь это в комнате? Можем ли мы развернуть кровать таким образом?» Они чувствуют себя более сильными, чтобы принять свою смерть. Это не просто пассивный опыт. Это то, в чем они участвуют, что для меня в родах тоже самое лучшее. Рождение и смерть. Вы можете участвовать в этом. Это последнее, что вы сделаете в своем теле.
Это ваше, не так ли? Так что, я думаю, есть активное участие, когда доула задействована, потому что, как вы так прекрасно сказали, мы вроде как проводник, как путеводитель. Мы говорим: «Я знаю, что дорога может пойти так или так. Какой путь вы бы хотели?» Мы вроде как даем немного больше обоснованности, и люди чувствуют себя более уверенными в своих решениях. Мне это очень нравится.
Как работа INELDA отличается в таких условиях, как тюрьмы или помощь бездомным?
Что касается особых условий, например, тюрем, INELDA создала программу обучения доул-помощников. Это потому, что доулы из сообщества вряд ли получат доступ в тюрьмы. Поэтому приходится использовать людей, уже находящихся в системе.
И мы обнаружили, что обучение доул-помощников там очень эффективно, потому что если кто-то умирает в тюрьме, одна вещь, которая всегда меня поражала, это то, что иногда они умирают, но при этом прикованы наручниками к больничной койке. Только представьте, это совершенно другие обстоятельства, и ваша автономия уже полностью ограничена. И поэтому наличие одного из ваших сверстников, одного из ваших друзей, который просто сидит с вами и знает, как это делать, когда вы умираете, создает гораздо большую поддержку в такой ситуации. Это скорее модель поддержки равных. Что касается работы с бездомными или людьми, живущими в условиях нестабильного жилья, мы только что провели масштабный тренинг в Питтсбурге.
Нам был предоставлен грант от Фонда Макэлхэттона для создания обучения доул для непосредственных поставщиков услуг, тех, кто работает с бездомными. И было так вдохновляюще знать, что все эти непосредственные поставщики услуг учатся тому, как доулы подходят к любому человеку, не так ли? Неважно, откуда мы в человечестве. Смерть — это опыт, который уравнивает всех нас. И хотя есть специфические особенности для каждой популяции и их потребностей, все равно существует глубокий основной посыл: мы люди, и мы умрем. И мы встречаем это, мы встречаем это вместе. Таким образом, многие вещи, которые мы делаем как доулы, мы предоставили этим непосредственным поставщикам услуг, и они привносят подход доулы в свою работу.
Они могут даже перестать пытаться делать некоторые вещи, которые делают иногда. Например, приведу сложный пример: даже как медсестра, у меня есть обязанности. Я должна давать лекарства, проводить полное обследование и сообщать своей команде. Но поскольку я также доула, я прихожу и уделяю время, чтобы действительно понять, чего хочет этот человек. Независимо от того, считаю ли я это лучшим курсом действий, я оставляю это и могу просто понять и дать им пространство, чтобы они попросили то, что им нужно и чего они хотят.
Таким же образом, непосредственные поставщики услуг сидят с людьми, и вы можете уважать их автономию, хотя они могут быть там для работы с психическим здоровьем, или вы можете быть там, чтобы залечить рану или перевязать ее, вы все равно можете привнести это отношение в пространство. Так же, как и во всем остальном, работаем ли мы с конкретными группами населения или с широкой общественностью, вы должны обладать предметной экспертизой потребностей этой конкретной группы населения. Но на самом деле, мы просто люди, сидящие с другими людьми. И лучшее, что мы можем сделать как доулы, где бы мы ни появились, — это слушать: кто вы, что вам нужно, чего вы хотите. Для меня это истинная суть того, что мы делаем повсюду. Мне это очень нравится. Спасибо.
Какова миссия и видение INELDA и как организация стремится изменить подход к смерти?
Я перефразирую, но наша миссия — это нормализация разговоров и образования о смерти и умирании, чтобы сделать это темой, о которой мы говорим открыто. Наше видение немного шире, но мы действительно мечтаем о том, чтобы каждый заслуживал и получал доступный, справедливый и сострадательный уход в конце жизни. Мы воплощаем нашу миссию каждый день, проводя такие беседы, создавая пространство, где смерть не является табу, а неизбежностью, и давая людям возможность просто быть любопытными по отношению к ней.
Мы предлагаем тренинги для всех, которые дают понимание того, что такое доула, но люди используют эти знания по-разному. Возможно, они никогда не назовут себя доулами, но смогут быть доулами для своей семьи, находясь рядом с ними с большим осознанием и инструментами. Они могут быть координаторами волонтеров в хосписе и использовать эти навыки в своей работе. Таким образом, мы создаем тренинги, семинары и поддерживаем наших доул через взаимное наставничество и постоянные процессы развития. Что касается нашей миссии, каждый день мы делаем шаги к ее реализации. Давайте разберем. Доступность. Один из способов достижения этого — это постоянные стипендии, работа pro bono.
Мы всегда обращаемся к различным сообществам, чтобы предоставить это образование, потому что знаем, что оно преобразует. Любой, кто хочет стать доулой, любой, кто хочет узнать эту информацию, — мы прилагаем много усилий, чтобы сделать это доступным для них. Справедливость. Справедливость — это задача. Это трудно. Это не просто «все получают одно и то же». Справедливость означает, что мы должны где-то отказаться от инвестиций, чтобы инвестировать в другое место. И поэтому справедливость проявляется, я думаю, в том, как наши доулы работают в сообществе. Мы действительно ставим перед ними задачу создания справедливости.
Так же, как существует несправедливость в здравоохранении, она существует и в уходе за умирающими. В исторически малообеспеченных группах населения и сообществах остро не хватает ресурсов для общения. Разговоры о заблаговременном планировании ухода, возможность понять основы грамотности в горевании и как происходит горе, почему мы горюем — это огромный пробел. И доулы помогают восполнить этот пробел, проводя бесплатные семинары в общественных центрах или создавая «кафе смерти», куда люди со всего мира могут прийти бесплатно, просто учиться и говорить о смерти. Я видела, как доулы устанавливают палатки или столы на фермерских рынках, и у них висит табличка «Поговорите со мной о смерти».
И это может показаться очень маленькой вещью, но это не так, потому что это может быть единственное место в их жизни, где кто-то открывает дверь с большим количеством информации и большим вниманием. Существует много пробелов в уходе за умирающими, но еще одно место, где мы видим несправедливость, — это даже лечение в конце жизни. Не каждое сообщество имеет доступ к услугам паллиативной помощи. Не каждый может воспользоваться хосписом. Когда мы говорим о бездомном населении, хоспис исключителен: вам нужно место, вам нужен основной опекун, вам нужна страховка. Таким образом, люди проявляют себя для создания справедливости в этих пространствах, создавая хосписы по социальной модели.
У вас есть средства, деньги фондов, гранты, покупка помещений, а затем все эти люди, общественные работники, доулы, приходят, чтобы стать основными опекунами, а затем заключают контракты с агентствами, хосписными агентствами. Так что я думаю, что аспект справедливости — это творческий подход доул в сообществах, а также в системах здравоохранения, которые действительно хорошо умеют говорить: «Могу ли я это сделать? Могу ли я предложить это?» Мы работаем над устранением этих пробелов. И что касается сострадательного ухода за умирающими, мы хотим верить, что каждый получает поддержку и чувствует себя в безопасности во время умирания. К сожалению, мы знаем, что это не так.
Мы можем взглянуть на мир сегодня, и не всем предоставляется эта безопасность и забота. И поэтому это видение. Это очень большая мечта. Но везде, где есть доула, она будет рядом. Знает ли она этого человека или нет, она будет присутствовать и сидеть с ним, создавая, надеюсь, немного общения и говоря людям, что они не одиноки. Если только они не хотят быть одни, но, вы знаете, они будут рядом. Мне это очень нравится.
Как вам удается справляться с эмоциональной нагрузкой, работая с умирающими людьми и их близкими, и не давать этому влиять на себя?
Каждая смерть воспринимается немного по-разному, не так ли? И мы не чистые листы. Мы чувствующие существа. Мы чувствуем, у нас есть собственные воспоминания.
У нас есть собственные потери. Способ, которым я научилась продолжать эту работу, заключается в том, что я должна очень нежно питать горе, которое я несу на постоянной основе. И некоторые смерти вызывают ассоциации с горем, которое, возможно, я не переработала в своей собственной жизни. Часто, когда смерть поражает или влияет на вас, это не столько о них, сколько о знакомстве с их смертью, которая напоминает вам о чем-то, что вы потеряли, не так ли? О чем-то, что вы пережили. Поэтому я думаю, что активное отношение к своему собственному горю позволяет мне выполнять эту работу постоянно. Я также во многом децентрируюсь в своей работе. Я вхожу в пространство, где часто говорю себе: «Это не о тебе».
И я стараюсь быть очень внимательной к людям, которые проходят через это. Это их смерть. И это помогает. Это помогает мне, потому что я могу быть, опять же, более нейтральным человеком в комнате. Потому что если я начинаю сильно, очень сильно переживать что-то, это смещает фокус. Теперь они думают: «Почему доула плачет?» И это не значит, что я не человек и не плачу. Я плачу с ними. Но бывают моменты, когда вы понимаете, что это другое. История, которую я часто рассказываю: у меня три дочери, и моя третья дочь, когда ей было два месяца, оказалась в больнице с РСВ в ПИТ. Она была буквально на грани жизни и смерти, и ее зовут Лил.
Я рассказываю эту историю на своих занятиях, на тренингах в INELDA, потому что, думаю, она показывает, что вы тоже человек. Вы прошли через многое, и вам нужно позаботиться о своем собственном горе, особенно когда вы находитесь в таких условиях. Итак, я работала медсестрой в родильном отделении и была «детской медсестрой». В этой роли ты стимулируешь ребенка и следишь за его дыханием. И этому малышу просто требовалась дополнительная поддержка. Мы перенесли его к грелке и оказывали помощь. А на больничной доске, где мы записываем имена и все такое, было написано: «Добро пожаловать, малышка Лиллиан». И в этот момент, глядя на этого ребенка, не моего ребенка, я, работая, говорю: «Давай, Лил».
Это не имеет никакого отношения к этому малышу, не так ли? Это имеет отношение ко мне. И я как бы зафиксировала это и продолжила работу. Ребенок в порядке, он отправился к маме. А я вышла из той комнаты, поехала домой и подумала: «Хорошо, пора снова горевать о возможной потере, которая не произошла, но очень сильно на меня повлияла». И я думаю, именно так я продолжаю эту работу, потому что я действительно стараюсь сосредоточиться на человеке. А когда во мне что-то поднимается, я с этим справляюсь.
Видите ли вы изменения в восприятии смерти людьми?
Я очень надеюсь на это. Да, это происходит. Происходит.
Я все еще думаю, что мы ждем настоящего подъема. И я думаю, что все больше и больше людей приходят в INELDA. Ежемесячно около 500 человек записываются на ознакомительные звонки и тренинги. Интерес есть. И каждый раз, когда они приходят, я задаю вопрос: «Что привело вас сюда?» Что именно привело вас сюда? И к нам приходят люди из самых разных сфер. Например: «Я пережил много трагических смертей в своей жизни, и мне просто нужно встретиться с этим лицом к лицу». А некоторые люди пережили очень серьезные диагнозы и живут с хроническими заболеваниями, и они говорят: «Я должен это сделать». То есть есть такой притягательный импульс к этой работе.
Конечно, есть и те, кто работает в сфере здравоохранения: медсестры, врачи паллиативной помощи, медсестры, капелланы, социальные работники — все они проходят это обучение. И это дает мне большую надежду, потому что люди хотят эту информацию. Я думаю, им просто немного страшно ее спрашивать. Наше главное препятствие на пути к настоящему подъему заключается в том, что до сих пор, и это верно даже в мире родов, существует некоторое пренебрежение к более мягким навыкам доул, особенно в иерархии клинического мира. И то, что мы должны делать и что мы делаем в INELDA, — это действительно обучать клиницистов и эти системы, чтобы сказать: «Эти доулы — еще одна рабочая сила.
Они вам нужны. Приближается волна старения. Наше общество будет перегружено, используйте их. Они будут полезны». Итак, препятствие заключается в том, чтобы убедить их. И это было то же самое с доулами по родам. Мы все еще работаем над тем, чтобы убедить их в нашей полезности. Хотя у нас есть исследования и все остальное в мире родов, в конце жизни у нас пока не так много данных о доулах. Это все еще небольшая борьба. Поэтому я надеюсь увидеть в ближайшие 10 лет, что люди будут считать доул неотъемлемой необходимостью для умирания, а не «было бы неплохо иметь» или «мне это не нужно». Сейчас мы все еще находимся примерно на этом этапе.
Я думаю, вся модель COVID-19, когда на пике пандемии люди умирали в одиночестве, это действительно показало общественности: «Ух ты, это такой тяжелый способ умереть, не так ли?» Потому что это был первый раз, когда мы видели это так ярко, что мы знаем, что это, вероятно, эмоционально неправильный путь. И поэтому, возможно, сейчас я надеюсь, что такие ситуации разбудят людей и скажут: «Должен быть другой способ». Я сама ничего не знала о доулах по родам. Я пользовалась стандартной помощью и страдала от очень тяжелой послеродовой депрессии. Если бы я знала об услугах доулы, я бы обязательно ими воспользовалась и, вероятно, не заболела бы так сильно.
Я понятия не имела, я думала: «О, ведь миллиарды людей на свете, насколько сложно быть мамой, верно?» Ну, меня совершенно ошеломило, но если бы у меня была доула, она бы действительно научила меня: «Эй, ты проходишь через это, вот признаки, которые я вижу у тебя, тебе может потребоваться дополнительный уход», и тогда мы могли бы сказать об этом нашим близким. Но я думала: «Я справлюсь». И это действительно, очень сильно меня разбудило. Так что я люблю вашу работу.
Как начать процесс горевания и позволить себе скорбеть, когда вы или ваш близкий, возможно, скоро уйдете?
Мы много говорим о горе. И слово «горе» иногда бывает немного расплывчатым. Но если разбить его, это действительно, да, потеря, возможно, но это изменение. Так что, на фундаментальном уровне, это принятие изменений.
Это принятие того, что во всем есть непостоянство, что вся наша жизнь будет меняться и двигаться. Фрэнсис Уэллер — невероятный автор и, я думаю, психотерапевт. Он написал книгу «Дикий край скорби». И он описывает разные врата горя, и его первые врата горя — это «все, что ты любишь, ты потеряешь». И я думаю, что когда мы приближаемся к концу жизни, когда мы приближаемся к собственной смертности, один из первых шагов — это приблизиться к этой идее непостоянства, к тому, что все изменится и что то, что здесь, не всегда будет здесь. И я нахожу, что это небольшое, просто сохранение этого близко, как «держи свою смерть близко», является интересным катализатором. Оно начинает что-то делать внутри вас.
Один из примеров: когда я проходила обучение на доулу смерти в INELDA, мне задали вопрос: «Если бы вы должны были умереть через три месяца, есть ли у вас сожаления и незавершенные дела?» И я помню, как просто подумала про себя, как я злилась на свою тогдашнюю работу. Я сказала: «Мне не нравится эта работа. Мне не нравится эта работа». И у меня была очень сильная, висцеральная реакция. И это на самом деле стало для меня катализатором, чтобы сделать выбор, в котором я чувствовала себя более согласованной. Чтобы, если бы я умерла через три месяца или завтра, я была бы в порядке с этим. Поэтому я думаю, что когда мы думаем о предстоящей потере, мы должны сначала поиграть с идеей, что все меняется.
Все непостоянно. И если это произойдет, что мне еще нужно прояснить? Над чем мне еще нужно поработать в своей жизни? И это действительно преобразующе. Поэтому я всегда говорю, как Стивен Дженкинсон, и я постоянно использую эту цитату. Он говорит: «Позвольте вести о вашей смерти информировать вас, влиять на вас, позвольте ей преобразить вас». И для меня это прекрасный способ просто начать. Просто дайте понять, что вы умрете, и посмотрите, что произойдет внутри вас.
Как работа доулой изменила вашу личную жизнь и взгляд на воспитание детей?
Я очень счастлива быть причастной к нашему человеческому опыту как в рождении, так и в смерти.
Это заставляет многие очень материальные, незначительные вещи просто отпадать, потому что я вижу, как рождение влияет на людей. Я вижу, как смерть влияет на людей. И это кажется честью. И вы услышите, как многие работники сферы конца жизни или смерти скажут это, а также работники родов. Но это честь, потому что иногда жизнь может казаться такой насыщенной всеми этими посланиями. И когда вы просто с кем-то, кто рожает или умирает, это просто заземляет вас. Вы просто дышите. Вы просто с ними. И это действительно ощущается как смысл жизни. Так что это меняется. Меняется то, из-за чего я очень расстраиваюсь. Это меняет решения, которые я принимаю.
И что касается моих детей и моего партнера, я не ложусь спать, не сказав того, что мне нужно сказать. Я стараюсь никогда не упускать моменты. Я стараюсь быть очень внимательной к ним, потому что я не знаю, когда умру, не так ли? Так что эти новости о моей смерти удерживают меня в максимально возможном присутствии с людьми, которые для меня значат больше всего. Да, я это очень ценю.
