Видео с голосовым переводом на Телеграм-канале @carni_ru
Я скажу ей: «Солнышко, я люблю тебя. Я хочу, чтобы у тебя было всё, что ты пожелаешь. Мне бы хотелось, чтобы мы могли вместе пойти за мороженым, но мы не можем, потому что мы можем потерять тебя». Джессика, я считаю, что ты настоящая звезда. У тебя такая вдохновляющая история, полная неожиданных поворотов. Когда я впервые услышал твою историю, я знал, что должен пригласить тебя выступить. Да, конечно. Знаете, когда рассказываешь её достаточно часто, становится легче. Моя дочь родилась с ММИНС – терминальным генетическим заболеванием. При ММИНС гладкие мышцы тела не функционируют должным образом. Это означает очень слабый, практически неработающий кишечник и мочевой пузырь. С самого рождения ей приходилось использовать катетеры.
Она прекрасно себя чувствовала, когда была на грудном вскармливании, что было очень интересно. У неё не было никаких проблем, пока она была совсем маленькой. Но как только она начала есть твёрдую пищу, всё пошло наперекосяк. Всего за пару месяцев она из здорового, пухлого младенца превратилась в стремительно теряющего вес ребёнка с огромным вздутым животом, тонкими конечностями, страдающего от таких сильных запоров и дискомфорта, что она почти не могла есть. Именно тогда мы решили обратиться за помощью к другому специалисту. Нам предложили хирургическое вмешательство и медикаменты. Я по своей натуре очень против фармацевтических препаратов. Это всегда было заложено во мне. Слава Богу, моя мама была сторонницей более холистического подхода и направила меня на этот путь. Я слышала истории о других детях, которые пошли по пути медикаментозного лечения.
С лекарствами дозировка постоянно увеличивается, пока кишечник полностью не перестаёт функционировать; по сути, это заставляет кишечник работать, пока он полностью не истощится, а затем требуется пересадка. Я знала, что это не вариант для нас. Однако мы попробовали курс антибиотиков от СИБР (синдрома избыточного бактериального роста в тонком кишечнике), и это сделало всё в миллион раз хуже. Через пару дней после начала приёма антибиотиков ей потребовалась экстренная операция по установке илеостомы. После первой операции состояние стремительно ухудшалось. Ей потребовалась установка центрального катетера для полного парентерального питания (ППП). ППП — это внутривенное питание, которое поступает через порт в груди, а оттуда — через одну из крупных артерий к сердцу. Всё питание перерабатывается печенью и почками. Это крайне вредно для почек и в конечном итоге приводит к печёночной недостаточности. Она теряла вес, ничего не усваивала. Её живот вздулся ещё сильнее.
Мы думали, что удаление толстой кишки и установка илеостомы уменьшат вздутие, но становилось всё хуже. Её тонкий кишечник был настолько переполнен, мне кажется, дрожжами, хотя врачи говорили, что это бактериальный рост, но я действительно думаю, что это были патогенные дрожжи или кандида, которые полностью разрослись. Когда она продолжала есть, пища ферментировалась, и газы были настолько сильными, что её рвало. Она рвала пищу, съеденную за три дня до этого, и мы понимали, что у неё сильное обезвоживание, она всё это время ничего не усваивала. Мы мчались в больницу, иногда она была полусознательной, иногда её доставляли вертолётом скорой помощи. Мы были в состоянии крайней бдительности 24 часа 7 дней в неделю; если мы слышали, что она кашляет, мы тут же бежали к ней, потому что знали, что она могла вырвать, и нам приходилось собирать сумки, даже если было три часа ночи, и везти её три часа до детской больницы с включённой аварийной сигнализацией, мчась как можно быстрее.
Иногда мы не успевали и приходилось останавливаться в больнице по пути, и оттуда её уже доставляли вертолётом. Это был полный хаос, мы пытались понять, как ухаживать за этой малышкой? Чем её кормить? Потому что всё, что мы давали ей, казалось, вызывало проблемы. И как мы собираемся поддерживать её жизнь? Мой муж – человек веры, и он очень сильно поддерживал меня, говоря: «Мы не прекратим искать ответы для неё. Мы должны сохранять позитивный настрой. Мы должны верить в наших сердцах, что Бог исцелит её, чтобы мы могли двигаться к этому. Потому что если мы сдадимся, то некому будет ей помочь, некому будет за неё заступиться». Врачи неоднократно сажали нас и говорили: «Вы должны перестать спрашивать о диетических и других вмешательствах. Для неё ничего нельзя сделать. Вы должны принять её диагноз. Вы должны принять, что она будет на ППП всю оставшуюся жизнь. И это всё». Конечно, мы не приняли этого и продолжали искать. Поэтому мы продолжали привозить её в больницу в отчаянии.
У неё было множество пролапсов илеостомы, когда её кишечник фактически выходил из илеостомы и свисал из тела. Мы пытались вправить его дома, консультируясь с хирургом по телефону. Если не получалось, нам приходилось везти её на экстренную операцию. Это была самая стрессовая ситуация, которую только можно вообразить, с этим прекрасным ребёнком, у которого больше не было никаких проблем. У неё не было никаких неврологических нарушений. Она выглядела как любой другой ребёнок, пока вы не поднимали её рубашку и не видели её живот — тогда всё становилось ясно. В итоге ей сделали множество ревизий илеостомы. Ей устанавливали центральные катетеры бесчисленное количество раз. Иногда ей делали операцию каждую неделю. В это время у меня родился младший, или мой второй, сын. Он родился раньше срока, потому что я была настолько истощена стрессом, что не могла его выносить.
В один момент он находился в отделении интенсивной терапии новорождённых в одной больнице, а она проходила экстренную операцию в другой больнице, в трёх часах езды. То есть буквально двое моих детей находились в двух разных больницах одновременно. Это было по-настоящему тяжёлое время в жизни. В марте 2022 года ей сделали экстренную операцию. Мы с мужем понимали, что она приближается к концу, если мы что-то не изменим, потому что в два с половиной года она едва могла ходить. Операция была настолько жестокой, что ей потребовалось несколько недель, чтобы снова сделать пару шагов. Она была просто безжизненной, без цвета в лице, её волосы не росли, она больше не разговаривала, не играла и вообще не взаимодействовала с нами. Мы молились на коленях каждый день, держась за руки, за нашего ребёнка, и именно тогда мы узнали о диете GAPS без растений. По сути, это карниворная диета, но специально разработанная для очень чувствительных пациентов со сложными медицинскими состояниями.
Она включает в себя коротко приготовленный мясной бульон (похожий на костный), много мяса, субпродуктов, животных жиров и ферментированные молочные продукты, яичные желтки. Нам пришлось по-настоящему бороться с врачами, чтобы нам разрешили попробовать, хотя её всё ещё поддерживали полным парентеральным питанием. И когда мы начали, она так быстро пошла на поправку. Это было как чудо на наших глазах. Уже в течение первых нескольких недель она начала переносить полноценное питание через G-трубку этим куриным бульоном. Мы брали бульон и готовили огромные кастрюли курицы, отделяли кости, всё перемалывали в блендере и вводили в её зонд. Сначала у неё было много газов, потому что диета убивала все патогены и кандиду в её кишечнике. Люди не осознают, насколько целительная сила пищи может быстро изменить микробиом. Поэтому нам приходилось двигаться медленно, но уже через пару недель она полностью переносила кормление через G-трубку. Её губы стали розовыми, щёки розовыми, она играла.
У меня есть фотографии, где она впервые идёт в парк и на танцевальный урок – вы просто не можете себе представить, какое счастье мы тогда чувствовали. За два месяца она набрала 4,5 килограмма. Из худой, хрупкой девочки с огромным животом, весившей 11,8 килограмма, она превратилась в пухлого, почти трёхлетнего ребёнка, бегающего по дому. Это невероятно, так прекрасно.
Что происходит с другими детьми с таким же состоянием, особенно с таким же фенотипом, если они не находят подобного протокола?
Многие из них умерли очень молодыми. Некоторые дети даже не доживают до рождения: их мочевые пузыри так сильно увеличиваются внутриутробно, что давят на другие органы и убивают их ещё до появления на свет. Многих детей прерывают, если диагноз ставят до рождения. Мы с мужем никогда бы не рассмотрели такой вариант, но две семьи написали мне и сказали, что они рассматривали аборт. И я точно знаю, что обе они выбрали аборт, потому что не хотели проходить через то, что пережили мы.
Это разбивает мне сердце, потому что за своего ребёнка нужно всегда бороться. Кроме того, есть много других детей, у которых развилась печёночная недостаточность. Я знаю одного ребёнка, который ждал пересадку органа. Но поскольку она не была привита по графику Центров по контролю и профилактике заболеваний, ей не разрешили получить жизненно важную пересадку органа. Поэтому её пытались полностью привить перед пересадкой. Однажды, когда она была обезвожена, ей сделали большую серию прививок, и через пару дней она впала в кому, из которой так и не вышла. В лучшем случае, помимо этого, они получают пересадку кишечника, а затем живут три-пять лет. Существует около 50% вероятность, что они проживут три-пять лет после пересадки кишечника, потому что процент отторжения очень высок, и операция очень сложная.
Каково текущее состояние вашей дочери сейчас?
Она счастлива, здорова, ей почти шесть лет, день рождения через месяц, на самом деле, через две недели, мне нужно подготовиться.
Мы возили её в Диснейленд этой зимой, это была моя мечта — свозить её туда и иметь возможность получить этот опыт, который, как мы думали, ей никогда не будет доступен. Она счастлива, здорова, очень высокая для своего возраста, с красивой пышной копной светлых волос, каждый день ходит на пляж со своими братьями и катается на буги-борде с папой. У нас теперь трое здоровых детей, и я говорю это не ради красного словца. Ухаживать за ней стало так легко. Все эти вмешательства, даже катетеры... Её мочевой пузырь стал настолько сильнее благодаря этой диете, что ей больше не требуется катетеризация. Это огромный груз с наших плеч, потому что представьте, как это — быть на людях с младенцем и искать место, где можно провести стерильную катетеризацию. Это невозможно сделать в общественном туалете. Поэтому мы всё время сидели дома.
У неё был полный отсутствие контроля над мочевым пузырем, а теперь у неё есть частичный или полный контроль? Каково её состояние в этом плане?
Я бы сказала, что это около 80 процентов. Ей делают внутривенные вливания через G-трубку ночью. Поэтому ей всё ещё вводят катетер ночью, просто чтобы она не вставала и не ходила. Также, чтобы убедиться, что всё вышло за день, и нет никаких инфекций, как это было в первые несколько раз. Она всё ещё была в подгузниках, и ей было около трёх лет, и мы понимали, что у неё не было особого контроля, поэтому мы не хотели заставлять её приучаться к горшку; мы предпочитали, чтобы всё выходило, а не оставалось внутри. Однажды мы меняли ей подгузник, и он был мокрым насквозь, мы не могли поверить. А потом это повторялось снова и снова, и мы делали катетеризацию, чтобы убедиться, что её мочевой пузырь пуст, и это было каждый раз.
Так что это, даже эта часть истории, которую я, кажется, не часто затрагиваю, тоже огромный груз с наших плеч, потому что это требовало много ежедневного медицинского ухода. В какой-то момент мы кормили её через G-трубку пять раз в день. Она всё ещё была на ППП. Это занимало 12 часов ночью. Насосом нужно было управлять очень тщательно, потому что нельзя было допустить попадания пузырьков, иначе могла произойти эмболия. К тому же, она была младенцем, поэтому ей нельзя было дёргать трубку, иначе она могла выпасть, и тогда началось бы кровотечение. Поэтому мы должны были физически быть рядом с ней всё время, пока она была подключена. Затем мы делали промывания кишечника, когда вы берёте катетер и вводите его в стому, чтобы удалить всё лишнее и помочь продвижению содержимого. Это был круглосуточный уход за ней для меня и моего мужа. Слава Богу, он так поддерживал и помогал мне во всём этом. Я не думаю, что справилась бы одна. Это прекрасно, поддержка необходима на все сто процентов.
У меня ладони потеют от одной мысли об этом. Стресс, должно быть, был постоянным, безжалостным. Да, я смотрю на наши с мужем фотографии, мы смотрели их вместе и не можем поверить, как ужасно мы выглядели. Он был примерно на 22 килограмма тяжелее, чем сейчас. Я была минимум на 13-14 килограммов тяжелее, наши лица были осунувшимися, волосы редели, кожа была бледной. То есть мы жили в больнице посреди лета. Мы жили там постоянно, и я никогда не оставляла её. Я никогда не останавливалась в отеле или в доме Рональда Макдоналда, никогда не отходила от неё, потому что не хотела, чтобы с ней что-то случилось в моё отсутствие. Но также она была очень привязана ко мне, и я не собиралась оставлять её спать в больнице одну и уходить спать куда-то ещё. Так что долгое время я спала в больнице с ней и моим малышом, которому тогда было около трёх месяцев. Он жил с нами в больнице с трёх до семи или восьми месяцев.
Как поживают ваши сыновья?
О, они прекрасно себя чувствуют.
Они прекрасно. Они почти на той же диете, что и она. Мой трёхлетний сын ест. Он хочет стейк и яйца на завтрак каждый день. Иногда он ест овощи, и время от времени фрукты. И моему годовалому. Оба они крепкие, сильные мальчики, которые просто хотят играть и шуметь весь день, и это здорово, это здорово.
У вас была возможность снова пообщаться с людьми, которые не могли помочь или не имели ответов в то время? Вы с тех пор общались с кем-либо из профессионалов?
Да, я очень стараюсь поддерживать с ними связь. И это был долгий разговор в течение последних трёх лет: «Эй, у неё всё ещё отлично. Что мы можем сделать, чтобы распространить эту информацию?» И наконец, Детская больница Филадельфии согласилась написать о ней клиническое исследование. Но теперь есть несколько других детей, с которыми я работала, и которые чувствуют себя фантастически и имеют те же результаты, что и она.
Так что они собираются сделать серию клинических случаев по ней и этим другим детям совместно с исследователем по карниворной и кето-диете из Детской больницы Бостона и Гарварда. Так что это будет очень большое событие. Я также пытаюсь привлечь к участию фонд GAPS Science. Доктор Наташа Кэмпбелл-МакБрайд — это та, кто написала этот протокол, и я думаю, что она заслуживает всей похвалы в мире, потому что она, по сути, спасла жизнь моей дочери. Очень приятно видеть, как всё это складывается, потому что как только это попадёт в медицинскую литературу, это может быть принято ведущими врачами, и родителям не придётся бороться за то, чтобы попробовать это для своего ребёнка, а многим из них приходится бороться. Многие из них даже сталкиваются с этическими комитетами и службами защиты детей, которые им звонят за то, что они предлагают попробовать такую диету. Родителям очень сложно ориентироваться в этой ситуации. Поэтому, как только это попадёт в медицинскую литературу, это станет легко.
Они смогут ссылаться на серии клинических случаев и всех этих детей, у которых были невероятные результаты. И это действительно невероятные результаты.
Были ли у вас какие-либо трудности на этом пути? Были ли какие-либо инциденты, связанные с неправильной пищей для вашей дочери?
Да, только один раз. Это было примерно через три месяца после начала диеты. Она чувствовала себя фантастически хорошо, набрала много веса, просто наслаждалась жизнью. И у нас была семейная вечеринка. Один из наших родственников позволил своим детям есть крекеры в нашем доме. И они были по всему дому. Я не знала об этом. Я была на улице с детьми, играла, а когда вернулась, увидела немного на полу и быстро убрала, но, видимо, она всё же что-то съела, потому что на следующий день её сильно вырвало, и рвота не прекращалась. Я измерила, подсчитала, что это было содержимое её последних трёх кормлений через G-трубку, то есть её кишечник полностью заблокировался, и это была экстренная ситуация.
Она побледнела, стала совершенно белой и потеряла сознание. Я подключила её к внутривенным жидкостям и отвезла в больницу, и у неё был заворот кишок, когда кишечник так сильно раздувается газами, что скручивается сам на себя, как воздушный шарик в цирке, и не может раскрутиться. Это может фактически убить кишечник. Поэтому через пару дней её доставили на экстренную операцию, когда они поняли, что это не псевдообструкция, а настоящий заворот кишок. Им удалось спасти её кишечник. Это одно из многих чудес, которые мы пережили. Когда она была на экстренной операции, мы с мужем находились в её палате, держа на руках нашего сына, которому сейчас три года. Тогда он был совсем маленьким, думаю, месяцев шесть. Мы молились на коленях в больничной палате. И буквально, пока мы молились, мне пришло сообщение, я взяла телефон, это был хирург. И она написала: «Здесь всё в порядке. Не похоже, что она потеряет часть кишечника».
И мы были так невероятно облегчены, потому что если бы она потеряла кишечник, то это всё. Она зависела бы от ППП, ей потребовалась бы пересадка, и её жизнь была бы значительно короче. Слава Богу, Бог защитил её во всём этом. Она смогла выйти из этого и восстановиться. Мы всё ещё боремся с рубцовой тканью от той конкретной операции, потому что это была её худшая операция за всё время. У неё есть пара огромных узлов рубцовой ткани, над которыми мы работаем. У нас есть частотный аппарат, который удаляет рубцовую ткань, разрушает её. Я использую его на ней каждый день. А также есть ферменты для рубцовой ткани под названием серрапептаза. Мы даём ей совсем немного этого, чтобы избавиться от рубцовой ткани. Но она восстановилась после этого. Тогда ей поставили диагноз «кишечная недостаточность», все её документы были помечены этим.
И снова она сразу же пришла в норму, набрала весь вес, который потеряла во время операций, и она набрала так много веса на этих кормлениях через G-трубку, что врачи говорили нам: «Вам нужно сократить кормления через G-трубку, потому что она приближается к избыточному весу». Но нам было так приятно видеть её пухленькой впервые, что мы просто хотели сохранить на ней лишний вес на случай, если что-то случится, и она снова окажется в ситуации, когда начнёт терять вес. Да, это было трудно, но с тех пор она на 100% соблюдает диету, ни разу не сорвалась. И я думаю, что взрослым нужно помнить о ней, я так и делаю, когда становится трудно сидеть на диете и не есть сладкое и углеводы. Ей пять лет, она соблюдает её
три года без срывов, так что если она может контролировать себя таким образом, то и мы можем. Конечно, никто не идеален, но мы стараемся. Я не могу не согласиться с этим.
Ведь у некоторых людей есть настоящие причины, не так ли? Я знаю, что у меня есть своя, но у меня илеостома, и у меня была непроходимость. Это очень, очень больно. Знаете, сначала вы думаете, что это несварение желудка, а потом оно прогрессирует и обостряется, и вот вы уже на полу, и начинаете по-настоящему паниковать, думая, что ничего не поступает в мешок, становится всё хуже и хуже. И вы думаете: «Я же ем только мясо, оно расщепляется до жидкости, что же вызывает закупорку?» И, конечно же, я поехал в больницу, мне сделали сканирование, и оказалось, что кишечник запутался вокруг образовавшихся спаек. Тьфу-тьфу-тьфу, с тех пор я в порядке.
Ваша дочь помнит что-нибудь из раннего опыта? Она часто говорит об этом?
У неё не так много воспоминаний. Она задаёт мне много вопросов, очевидно, она слышит мои интервью и видит мои посты в социальных сетях, поэтому мы говорим об этом.
Я всегда была очень открыта с ней и старалась говорить на понятном для её возраста уровне, но я никогда не хотела, чтобы она чувствовала себя смущённой своим телом и тем, что произошло. Было очень интересно, когда мы повели её удалять центральный катетер. Ей было почти четыре года, и мы все были счастливы, это был прекрасный день. Я объяснила ей: «Ты пойдёшь, тебе сделают операцию, дадут немного анестезии, ты уснёшь, они вынут катетер из твоей груди, ты проснёшься с парой швов, и это будет всё. Как только твой кишечник снова заработает, мы поедем домой». «Хорошо,» — сказала она. Мы приехали, она была счастлива, играла в «Свинку Пеппу» на моём телефоне. Мы не часто это делаем, но в больницах иногда требуются отчаянные меры. Я надела защитный костюм, чтобы отвести её в операционную, и она была совершенно спокойна. Мы начали входить в операционную, и она увидела маску, которая надевается на нос и рот, и она буквально сорвалась. Я никогда не видела её такой.
В тот момент она была очень сильной, поэтому мне было трудно удержать её, когда она карабкалась мне на плечо, пытаясь сбежать из операционной, крича что есть мочи. Это была настоящая сцена. Я спросила: «Что происходит?» Я буквально вынесла её оттуда, хотя хирурги ждали её. Я вынесла её из операционной и спросила: «Что случилось, солнышко?» Она сказала: «Страшная маска». Я сказала: «Хорошо». Я попросила их убрать маску. Но она всё равно так сильно паниковала, когда я принесла её обратно, что мне буквально пришлось держать её на руках, и они ввели анестезию прямо в её центральный катетер. Она потеряла сознание у меня на руках, и я опустила её на операционный стол и ушла, что случалось и раньше, но тогда она была совсем маленькой. Я думала, что на этот раз, поскольку она лучше понимает, всё будет по-другому.
Но она вспомнила, как в 16 месяцев, думаю, когда ей впервые установили илеостому для той первой операции, я привела её в операционную, и вместо того, чтобы ввести анестезию в катетер, они взяли маску и держали её у лица, пока она кричала, металась и пыталась вырваться, пока не потеряла сознание. И я знала, что это травмировало её, потому что после того, как она проснулась после той операции, она никогда не была прежней, просыпаясь после дневного сна. Она кричала и плакала, не позволяя мне утешить или прикоснуться к ней больше часа каждый день. Это было рутиной. И я никогда не осознавала, насколько сильно это повлияло на неё, пока не привела её удалять центральный катетер. Она говорила: «Мама, я очень боялась маски». А я отвечала: «Да, когда ты была маленькой, врачи так делали, но я с тобой. И я не знала, что они собираются это сделать. И я позабочусь о том, чтобы это больше никогда не повторилось. Я никогда не позволю им сделать это снова».
Поэтому нам пришлось пройти через это и помочь ей чувствовать себя в безопасности рядом с врачами.
Вы заметили, что теперь видите мир и работу системы по-другому?
Да, безусловно. Просто находиться в больнице и бороться с врачами, чтобы они дали моему ребёнку настоящую еду, — это пробуждение. Они хотели кормить её обычными смесями через G-трубку, а я категорически отказалась: «Ни одно из этих кормлений не безопасно для неё, все они содержат ужасные для любого человека ингредиенты, не говоря уже о ней. Они сильно ферментируются, вызывают сильное воспаление, в них ничего нет полезного». И я сказала им: «Если у вас есть мать, которая готова готовить всю еду с нуля, перемалывать её и давать этому ребёнку, как вы можете мне сказать, что ей будет лучше получить готовые смеси для G-трубки с консервантами и всеми этими добавками?» И тогда они, наконец, сказали: «Ладно, попробуйте». И слава Богу, они разрешили. Но это была борьба. Однажды у неё был ротавирус.
У неё была сильная диарея. А при стоме это очень быстро становится опасным из-за обезвоживания. У неё были проблемы с электролитами. Когда она была дома, я восполняла её выделения один к одному бульоном. Когда мы приехали в больницу, её показатели были идеальными. Ни один электролит не отклонялся от нормы. Как только мы приехали в больницу, они сказали мне, что она больше не может пить бульон, ей нужен покой кишечника. Мы прекратили давать бульон, и её показатели полностью вышли из-под контроля. У неё было повреждение почек от обезвоживания в больнице, хотя я могла поддерживать её в безопасности дома почти неделю при сильной диарее. У неё было повреждение почек, уровень калия был настолько низким, что они давали ей около 90 мэкв калия в день. И мне пришлось умолять их почти неделю; она также была вся в отёках, её тело распухло из-за повреждения почек. Я должна была умолять их дать ей бульон, потому что знала, что он вернёт её показатели к норме.
Гастроэнтеролог боролся со мной до последнего. А нефролог сказал: «Стоит попробовать. Пожалуйста, позвольте ей». И им пришлось уговаривать другого врача. Всё это было продиктовано эго, потому что я уволила его как её врача до этого. И он просто оказался дежурным на той неделе. В конце концов, нефролог вмешался и сказал: «Пусть она это сделает». Через пару часов все её показатели были в норме, и мы смогли заменить внутривенные вливания бульоном. Это меняет ваше восприятие вещей, потому что вы знаете, что лучше для вашего ребёнка. Вы знаете, что работало. Я видела, как эта девочка исцелилась. Я знаю, что поддерживает все её показатели в норме дома без ППП, что раньше было невозможно. Это бульон, это смесь всех питательных веществ, которые содержатся в этой пище. Люди не осознают, насколько питательна эта пища, в ней есть всё, что вам нужно, включая электролиты, особенно если вы пьёте бульон.
И это как будто вы попадаете в параллельную вселенную, когда заходите в больницу, потому что ничто из того, что, как вы знаете, на самом деле работает, даже не находится в их поле зрения. Им всё равно, они не хотят этого слышать, и если вы будете слишком сильно настаивать, у вас будет дело о защите детей. И это случалось с семьями, которых я знаю, слава Богу, с нами такого никогда не было. Но я знаю семьи, которые настаивали и говорили: «Нет, мы знаем, что это лучше для нашего ребёнка», и у них либо забирали ребёнка, либо подключали этические комитеты. Так что это очень печальное состояние системы здравоохранения в Соединённых Штатах, особенно в отношении детей, потому что родители, придерживающиеся холистического подхода, подвергаются сильным нападкам.
Я скажу ей: «Солнышко, я люблю тебя. Я хочу, чтобы у тебя было всё, что ты пожелаешь. Мне бы хотелось, чтобы мы могли вместе пойти за мороженым, но мы не можем, потому что мы можем потерять тебя». Джессика, я считаю, что ты настоящая звезда. У тебя такая вдохновляющая история, полная неожиданных поворотов. Когда я впервые услышал твою историю, я знал, что должен пригласить тебя выступить. Да, конечно. Знаете, когда рассказываешь её достаточно часто, становится легче. Моя дочь родилась с ММИНС – терминальным генетическим заболеванием. При ММИНС гладкие мышцы тела не функционируют должным образом. Это означает очень слабый, практически неработающий кишечник и мочевой пузырь. С самого рождения ей приходилось использовать катетеры.
Она прекрасно себя чувствовала, когда была на грудном вскармливании, что было очень интересно. У неё не было никаких проблем, пока она была совсем маленькой. Но как только она начала есть твёрдую пищу, всё пошло наперекосяк. Всего за пару месяцев она из здорового, пухлого младенца превратилась в стремительно теряющего вес ребёнка с огромным вздутым животом, тонкими конечностями, страдающего от таких сильных запоров и дискомфорта, что она почти не могла есть. Именно тогда мы решили обратиться за помощью к другому специалисту. Нам предложили хирургическое вмешательство и медикаменты. Я по своей натуре очень против фармацевтических препаратов. Это всегда было заложено во мне. Слава Богу, моя мама была сторонницей более холистического подхода и направила меня на этот путь. Я слышала истории о других детях, которые пошли по пути медикаментозного лечения.
С лекарствами дозировка постоянно увеличивается, пока кишечник полностью не перестаёт функционировать; по сути, это заставляет кишечник работать, пока он полностью не истощится, а затем требуется пересадка. Я знала, что это не вариант для нас. Однако мы попробовали курс антибиотиков от СИБР (синдрома избыточного бактериального роста в тонком кишечнике), и это сделало всё в миллион раз хуже. Через пару дней после начала приёма антибиотиков ей потребовалась экстренная операция по установке илеостомы. После первой операции состояние стремительно ухудшалось. Ей потребовалась установка центрального катетера для полного парентерального питания (ППП). ППП — это внутривенное питание, которое поступает через порт в груди, а оттуда — через одну из крупных артерий к сердцу. Всё питание перерабатывается печенью и почками. Это крайне вредно для почек и в конечном итоге приводит к печёночной недостаточности. Она теряла вес, ничего не усваивала. Её живот вздулся ещё сильнее.
Мы думали, что удаление толстой кишки и установка илеостомы уменьшат вздутие, но становилось всё хуже. Её тонкий кишечник был настолько переполнен, мне кажется, дрожжами, хотя врачи говорили, что это бактериальный рост, но я действительно думаю, что это были патогенные дрожжи или кандида, которые полностью разрослись. Когда она продолжала есть, пища ферментировалась, и газы были настолько сильными, что её рвало. Она рвала пищу, съеденную за три дня до этого, и мы понимали, что у неё сильное обезвоживание, она всё это время ничего не усваивала. Мы мчались в больницу, иногда она была полусознательной, иногда её доставляли вертолётом скорой помощи. Мы были в состоянии крайней бдительности 24 часа 7 дней в неделю; если мы слышали, что она кашляет, мы тут же бежали к ней, потому что знали, что она могла вырвать, и нам приходилось собирать сумки, даже если было три часа ночи, и везти её три часа до детской больницы с включённой аварийной сигнализацией, мчась как можно быстрее.
Иногда мы не успевали и приходилось останавливаться в больнице по пути, и оттуда её уже доставляли вертолётом. Это был полный хаос, мы пытались понять, как ухаживать за этой малышкой? Чем её кормить? Потому что всё, что мы давали ей, казалось, вызывало проблемы. И как мы собираемся поддерживать её жизнь? Мой муж – человек веры, и он очень сильно поддерживал меня, говоря: «Мы не прекратим искать ответы для неё. Мы должны сохранять позитивный настрой. Мы должны верить в наших сердцах, что Бог исцелит её, чтобы мы могли двигаться к этому. Потому что если мы сдадимся, то некому будет ей помочь, некому будет за неё заступиться». Врачи неоднократно сажали нас и говорили: «Вы должны перестать спрашивать о диетических и других вмешательствах. Для неё ничего нельзя сделать. Вы должны принять её диагноз. Вы должны принять, что она будет на ППП всю оставшуюся жизнь. И это всё». Конечно, мы не приняли этого и продолжали искать. Поэтому мы продолжали привозить её в больницу в отчаянии.
У неё было множество пролапсов илеостомы, когда её кишечник фактически выходил из илеостомы и свисал из тела. Мы пытались вправить его дома, консультируясь с хирургом по телефону. Если не получалось, нам приходилось везти её на экстренную операцию. Это была самая стрессовая ситуация, которую только можно вообразить, с этим прекрасным ребёнком, у которого больше не было никаких проблем. У неё не было никаких неврологических нарушений. Она выглядела как любой другой ребёнок, пока вы не поднимали её рубашку и не видели её живот — тогда всё становилось ясно. В итоге ей сделали множество ревизий илеостомы. Ей устанавливали центральные катетеры бесчисленное количество раз. Иногда ей делали операцию каждую неделю. В это время у меня родился младший, или мой второй, сын. Он родился раньше срока, потому что я была настолько истощена стрессом, что не могла его выносить.
В один момент он находился в отделении интенсивной терапии новорождённых в одной больнице, а она проходила экстренную операцию в другой больнице, в трёх часах езды. То есть буквально двое моих детей находились в двух разных больницах одновременно. Это было по-настоящему тяжёлое время в жизни. В марте 2022 года ей сделали экстренную операцию. Мы с мужем понимали, что она приближается к концу, если мы что-то не изменим, потому что в два с половиной года она едва могла ходить. Операция была настолько жестокой, что ей потребовалось несколько недель, чтобы снова сделать пару шагов. Она была просто безжизненной, без цвета в лице, её волосы не росли, она больше не разговаривала, не играла и вообще не взаимодействовала с нами. Мы молились на коленях каждый день, держась за руки, за нашего ребёнка, и именно тогда мы узнали о диете GAPS без растений. По сути, это карниворная диета, но специально разработанная для очень чувствительных пациентов со сложными медицинскими состояниями.
Она включает в себя коротко приготовленный мясной бульон (похожий на костный), много мяса, субпродуктов, животных жиров и ферментированные молочные продукты, яичные желтки. Нам пришлось по-настоящему бороться с врачами, чтобы нам разрешили попробовать, хотя её всё ещё поддерживали полным парентеральным питанием. И когда мы начали, она так быстро пошла на поправку. Это было как чудо на наших глазах. Уже в течение первых нескольких недель она начала переносить полноценное питание через G-трубку этим куриным бульоном. Мы брали бульон и готовили огромные кастрюли курицы, отделяли кости, всё перемалывали в блендере и вводили в её зонд. Сначала у неё было много газов, потому что диета убивала все патогены и кандиду в её кишечнике. Люди не осознают, насколько целительная сила пищи может быстро изменить микробиом. Поэтому нам приходилось двигаться медленно, но уже через пару недель она полностью переносила кормление через G-трубку. Её губы стали розовыми, щёки розовыми, она играла.
У меня есть фотографии, где она впервые идёт в парк и на танцевальный урок – вы просто не можете себе представить, какое счастье мы тогда чувствовали. За два месяца она набрала 4,5 килограмма. Из худой, хрупкой девочки с огромным животом, весившей 11,8 килограмма, она превратилась в пухлого, почти трёхлетнего ребёнка, бегающего по дому. Это невероятно, так прекрасно.
Что происходит с другими детьми с таким же состоянием, особенно с таким же фенотипом, если они не находят подобного протокола?
Многие из них умерли очень молодыми. Некоторые дети даже не доживают до рождения: их мочевые пузыри так сильно увеличиваются внутриутробно, что давят на другие органы и убивают их ещё до появления на свет. Многих детей прерывают, если диагноз ставят до рождения. Мы с мужем никогда бы не рассмотрели такой вариант, но две семьи написали мне и сказали, что они рассматривали аборт. И я точно знаю, что обе они выбрали аборт, потому что не хотели проходить через то, что пережили мы.
Это разбивает мне сердце, потому что за своего ребёнка нужно всегда бороться. Кроме того, есть много других детей, у которых развилась печёночная недостаточность. Я знаю одного ребёнка, который ждал пересадку органа. Но поскольку она не была привита по графику Центров по контролю и профилактике заболеваний, ей не разрешили получить жизненно важную пересадку органа. Поэтому её пытались полностью привить перед пересадкой. Однажды, когда она была обезвожена, ей сделали большую серию прививок, и через пару дней она впала в кому, из которой так и не вышла. В лучшем случае, помимо этого, они получают пересадку кишечника, а затем живут три-пять лет. Существует около 50% вероятность, что они проживут три-пять лет после пересадки кишечника, потому что процент отторжения очень высок, и операция очень сложная.
Каково текущее состояние вашей дочери сейчас?
Она счастлива, здорова, ей почти шесть лет, день рождения через месяц, на самом деле, через две недели, мне нужно подготовиться.
Мы возили её в Диснейленд этой зимой, это была моя мечта — свозить её туда и иметь возможность получить этот опыт, который, как мы думали, ей никогда не будет доступен. Она счастлива, здорова, очень высокая для своего возраста, с красивой пышной копной светлых волос, каждый день ходит на пляж со своими братьями и катается на буги-борде с папой. У нас теперь трое здоровых детей, и я говорю это не ради красного словца. Ухаживать за ней стало так легко. Все эти вмешательства, даже катетеры... Её мочевой пузырь стал настолько сильнее благодаря этой диете, что ей больше не требуется катетеризация. Это огромный груз с наших плеч, потому что представьте, как это — быть на людях с младенцем и искать место, где можно провести стерильную катетеризацию. Это невозможно сделать в общественном туалете. Поэтому мы всё время сидели дома.
У неё был полный отсутствие контроля над мочевым пузырем, а теперь у неё есть частичный или полный контроль? Каково её состояние в этом плане?
Я бы сказала, что это около 80 процентов. Ей делают внутривенные вливания через G-трубку ночью. Поэтому ей всё ещё вводят катетер ночью, просто чтобы она не вставала и не ходила. Также, чтобы убедиться, что всё вышло за день, и нет никаких инфекций, как это было в первые несколько раз. Она всё ещё была в подгузниках, и ей было около трёх лет, и мы понимали, что у неё не было особого контроля, поэтому мы не хотели заставлять её приучаться к горшку; мы предпочитали, чтобы всё выходило, а не оставалось внутри. Однажды мы меняли ей подгузник, и он был мокрым насквозь, мы не могли поверить. А потом это повторялось снова и снова, и мы делали катетеризацию, чтобы убедиться, что её мочевой пузырь пуст, и это было каждый раз.
Так что это, даже эта часть истории, которую я, кажется, не часто затрагиваю, тоже огромный груз с наших плеч, потому что это требовало много ежедневного медицинского ухода. В какой-то момент мы кормили её через G-трубку пять раз в день. Она всё ещё была на ППП. Это занимало 12 часов ночью. Насосом нужно было управлять очень тщательно, потому что нельзя было допустить попадания пузырьков, иначе могла произойти эмболия. К тому же, она была младенцем, поэтому ей нельзя было дёргать трубку, иначе она могла выпасть, и тогда началось бы кровотечение. Поэтому мы должны были физически быть рядом с ней всё время, пока она была подключена. Затем мы делали промывания кишечника, когда вы берёте катетер и вводите его в стому, чтобы удалить всё лишнее и помочь продвижению содержимого. Это был круглосуточный уход за ней для меня и моего мужа. Слава Богу, он так поддерживал и помогал мне во всём этом. Я не думаю, что справилась бы одна. Это прекрасно, поддержка необходима на все сто процентов.
У меня ладони потеют от одной мысли об этом. Стресс, должно быть, был постоянным, безжалостным. Да, я смотрю на наши с мужем фотографии, мы смотрели их вместе и не можем поверить, как ужасно мы выглядели. Он был примерно на 22 килограмма тяжелее, чем сейчас. Я была минимум на 13-14 килограммов тяжелее, наши лица были осунувшимися, волосы редели, кожа была бледной. То есть мы жили в больнице посреди лета. Мы жили там постоянно, и я никогда не оставляла её. Я никогда не останавливалась в отеле или в доме Рональда Макдоналда, никогда не отходила от неё, потому что не хотела, чтобы с ней что-то случилось в моё отсутствие. Но также она была очень привязана ко мне, и я не собиралась оставлять её спать в больнице одну и уходить спать куда-то ещё. Так что долгое время я спала в больнице с ней и моим малышом, которому тогда было около трёх месяцев. Он жил с нами в больнице с трёх до семи или восьми месяцев.
Как поживают ваши сыновья?
О, они прекрасно себя чувствуют.
Они прекрасно. Они почти на той же диете, что и она. Мой трёхлетний сын ест. Он хочет стейк и яйца на завтрак каждый день. Иногда он ест овощи, и время от времени фрукты. И моему годовалому. Оба они крепкие, сильные мальчики, которые просто хотят играть и шуметь весь день, и это здорово, это здорово.
У вас была возможность снова пообщаться с людьми, которые не могли помочь или не имели ответов в то время? Вы с тех пор общались с кем-либо из профессионалов?
Да, я очень стараюсь поддерживать с ними связь. И это был долгий разговор в течение последних трёх лет: «Эй, у неё всё ещё отлично. Что мы можем сделать, чтобы распространить эту информацию?» И наконец, Детская больница Филадельфии согласилась написать о ней клиническое исследование. Но теперь есть несколько других детей, с которыми я работала, и которые чувствуют себя фантастически и имеют те же результаты, что и она.
Так что они собираются сделать серию клинических случаев по ней и этим другим детям совместно с исследователем по карниворной и кето-диете из Детской больницы Бостона и Гарварда. Так что это будет очень большое событие. Я также пытаюсь привлечь к участию фонд GAPS Science. Доктор Наташа Кэмпбелл-МакБрайд — это та, кто написала этот протокол, и я думаю, что она заслуживает всей похвалы в мире, потому что она, по сути, спасла жизнь моей дочери. Очень приятно видеть, как всё это складывается, потому что как только это попадёт в медицинскую литературу, это может быть принято ведущими врачами, и родителям не придётся бороться за то, чтобы попробовать это для своего ребёнка, а многим из них приходится бороться. Многие из них даже сталкиваются с этическими комитетами и службами защиты детей, которые им звонят за то, что они предлагают попробовать такую диету. Родителям очень сложно ориентироваться в этой ситуации. Поэтому, как только это попадёт в медицинскую литературу, это станет легко.
Они смогут ссылаться на серии клинических случаев и всех этих детей, у которых были невероятные результаты. И это действительно невероятные результаты.
Были ли у вас какие-либо трудности на этом пути? Были ли какие-либо инциденты, связанные с неправильной пищей для вашей дочери?
Да, только один раз. Это было примерно через три месяца после начала диеты. Она чувствовала себя фантастически хорошо, набрала много веса, просто наслаждалась жизнью. И у нас была семейная вечеринка. Один из наших родственников позволил своим детям есть крекеры в нашем доме. И они были по всему дому. Я не знала об этом. Я была на улице с детьми, играла, а когда вернулась, увидела немного на полу и быстро убрала, но, видимо, она всё же что-то съела, потому что на следующий день её сильно вырвало, и рвота не прекращалась. Я измерила, подсчитала, что это было содержимое её последних трёх кормлений через G-трубку, то есть её кишечник полностью заблокировался, и это была экстренная ситуация.
Она побледнела, стала совершенно белой и потеряла сознание. Я подключила её к внутривенным жидкостям и отвезла в больницу, и у неё был заворот кишок, когда кишечник так сильно раздувается газами, что скручивается сам на себя, как воздушный шарик в цирке, и не может раскрутиться. Это может фактически убить кишечник. Поэтому через пару дней её доставили на экстренную операцию, когда они поняли, что это не псевдообструкция, а настоящий заворот кишок. Им удалось спасти её кишечник. Это одно из многих чудес, которые мы пережили. Когда она была на экстренной операции, мы с мужем находились в её палате, держа на руках нашего сына, которому сейчас три года. Тогда он был совсем маленьким, думаю, месяцев шесть. Мы молились на коленях в больничной палате. И буквально, пока мы молились, мне пришло сообщение, я взяла телефон, это был хирург. И она написала: «Здесь всё в порядке. Не похоже, что она потеряет часть кишечника».
И мы были так невероятно облегчены, потому что если бы она потеряла кишечник, то это всё. Она зависела бы от ППП, ей потребовалась бы пересадка, и её жизнь была бы значительно короче. Слава Богу, Бог защитил её во всём этом. Она смогла выйти из этого и восстановиться. Мы всё ещё боремся с рубцовой тканью от той конкретной операции, потому что это была её худшая операция за всё время. У неё есть пара огромных узлов рубцовой ткани, над которыми мы работаем. У нас есть частотный аппарат, который удаляет рубцовую ткань, разрушает её. Я использую его на ней каждый день. А также есть ферменты для рубцовой ткани под названием серрапептаза. Мы даём ей совсем немного этого, чтобы избавиться от рубцовой ткани. Но она восстановилась после этого. Тогда ей поставили диагноз «кишечная недостаточность», все её документы были помечены этим.
И снова она сразу же пришла в норму, набрала весь вес, который потеряла во время операций, и она набрала так много веса на этих кормлениях через G-трубку, что врачи говорили нам: «Вам нужно сократить кормления через G-трубку, потому что она приближается к избыточному весу». Но нам было так приятно видеть её пухленькой впервые, что мы просто хотели сохранить на ней лишний вес на случай, если что-то случится, и она снова окажется в ситуации, когда начнёт терять вес. Да, это было трудно, но с тех пор она на 100% соблюдает диету, ни разу не сорвалась. И я думаю, что взрослым нужно помнить о ней, я так и делаю, когда становится трудно сидеть на диете и не есть сладкое и углеводы. Ей пять лет, она соблюдает её
три года без срывов, так что если она может контролировать себя таким образом, то и мы можем. Конечно, никто не идеален, но мы стараемся. Я не могу не согласиться с этим.
Ведь у некоторых людей есть настоящие причины, не так ли? Я знаю, что у меня есть своя, но у меня илеостома, и у меня была непроходимость. Это очень, очень больно. Знаете, сначала вы думаете, что это несварение желудка, а потом оно прогрессирует и обостряется, и вот вы уже на полу, и начинаете по-настоящему паниковать, думая, что ничего не поступает в мешок, становится всё хуже и хуже. И вы думаете: «Я же ем только мясо, оно расщепляется до жидкости, что же вызывает закупорку?» И, конечно же, я поехал в больницу, мне сделали сканирование, и оказалось, что кишечник запутался вокруг образовавшихся спаек. Тьфу-тьфу-тьфу, с тех пор я в порядке.
Ваша дочь помнит что-нибудь из раннего опыта? Она часто говорит об этом?
У неё не так много воспоминаний. Она задаёт мне много вопросов, очевидно, она слышит мои интервью и видит мои посты в социальных сетях, поэтому мы говорим об этом.
Я всегда была очень открыта с ней и старалась говорить на понятном для её возраста уровне, но я никогда не хотела, чтобы она чувствовала себя смущённой своим телом и тем, что произошло. Было очень интересно, когда мы повели её удалять центральный катетер. Ей было почти четыре года, и мы все были счастливы, это был прекрасный день. Я объяснила ей: «Ты пойдёшь, тебе сделают операцию, дадут немного анестезии, ты уснёшь, они вынут катетер из твоей груди, ты проснёшься с парой швов, и это будет всё. Как только твой кишечник снова заработает, мы поедем домой». «Хорошо,» — сказала она. Мы приехали, она была счастлива, играла в «Свинку Пеппу» на моём телефоне. Мы не часто это делаем, но в больницах иногда требуются отчаянные меры. Я надела защитный костюм, чтобы отвести её в операционную, и она была совершенно спокойна. Мы начали входить в операционную, и она увидела маску, которая надевается на нос и рот, и она буквально сорвалась. Я никогда не видела её такой.
В тот момент она была очень сильной, поэтому мне было трудно удержать её, когда она карабкалась мне на плечо, пытаясь сбежать из операционной, крича что есть мочи. Это была настоящая сцена. Я спросила: «Что происходит?» Я буквально вынесла её оттуда, хотя хирурги ждали её. Я вынесла её из операционной и спросила: «Что случилось, солнышко?» Она сказала: «Страшная маска». Я сказала: «Хорошо». Я попросила их убрать маску. Но она всё равно так сильно паниковала, когда я принесла её обратно, что мне буквально пришлось держать её на руках, и они ввели анестезию прямо в её центральный катетер. Она потеряла сознание у меня на руках, и я опустила её на операционный стол и ушла, что случалось и раньше, но тогда она была совсем маленькой. Я думала, что на этот раз, поскольку она лучше понимает, всё будет по-другому.
Но она вспомнила, как в 16 месяцев, думаю, когда ей впервые установили илеостому для той первой операции, я привела её в операционную, и вместо того, чтобы ввести анестезию в катетер, они взяли маску и держали её у лица, пока она кричала, металась и пыталась вырваться, пока не потеряла сознание. И я знала, что это травмировало её, потому что после того, как она проснулась после той операции, она никогда не была прежней, просыпаясь после дневного сна. Она кричала и плакала, не позволяя мне утешить или прикоснуться к ней больше часа каждый день. Это было рутиной. И я никогда не осознавала, насколько сильно это повлияло на неё, пока не привела её удалять центральный катетер. Она говорила: «Мама, я очень боялась маски». А я отвечала: «Да, когда ты была маленькой, врачи так делали, но я с тобой. И я не знала, что они собираются это сделать. И я позабочусь о том, чтобы это больше никогда не повторилось. Я никогда не позволю им сделать это снова».
Поэтому нам пришлось пройти через это и помочь ей чувствовать себя в безопасности рядом с врачами.
Вы заметили, что теперь видите мир и работу системы по-другому?
Да, безусловно. Просто находиться в больнице и бороться с врачами, чтобы они дали моему ребёнку настоящую еду, — это пробуждение. Они хотели кормить её обычными смесями через G-трубку, а я категорически отказалась: «Ни одно из этих кормлений не безопасно для неё, все они содержат ужасные для любого человека ингредиенты, не говоря уже о ней. Они сильно ферментируются, вызывают сильное воспаление, в них ничего нет полезного». И я сказала им: «Если у вас есть мать, которая готова готовить всю еду с нуля, перемалывать её и давать этому ребёнку, как вы можете мне сказать, что ей будет лучше получить готовые смеси для G-трубки с консервантами и всеми этими добавками?» И тогда они, наконец, сказали: «Ладно, попробуйте». И слава Богу, они разрешили. Но это была борьба. Однажды у неё был ротавирус.
У неё была сильная диарея. А при стоме это очень быстро становится опасным из-за обезвоживания. У неё были проблемы с электролитами. Когда она была дома, я восполняла её выделения один к одному бульоном. Когда мы приехали в больницу, её показатели были идеальными. Ни один электролит не отклонялся от нормы. Как только мы приехали в больницу, они сказали мне, что она больше не может пить бульон, ей нужен покой кишечника. Мы прекратили давать бульон, и её показатели полностью вышли из-под контроля. У неё было повреждение почек от обезвоживания в больнице, хотя я могла поддерживать её в безопасности дома почти неделю при сильной диарее. У неё было повреждение почек, уровень калия был настолько низким, что они давали ей около 90 мэкв калия в день. И мне пришлось умолять их почти неделю; она также была вся в отёках, её тело распухло из-за повреждения почек. Я должна была умолять их дать ей бульон, потому что знала, что он вернёт её показатели к норме.
Гастроэнтеролог боролся со мной до последнего. А нефролог сказал: «Стоит попробовать. Пожалуйста, позвольте ей». И им пришлось уговаривать другого врача. Всё это было продиктовано эго, потому что я уволила его как её врача до этого. И он просто оказался дежурным на той неделе. В конце концов, нефролог вмешался и сказал: «Пусть она это сделает». Через пару часов все её показатели были в норме, и мы смогли заменить внутривенные вливания бульоном. Это меняет ваше восприятие вещей, потому что вы знаете, что лучше для вашего ребёнка. Вы знаете, что работало. Я видела, как эта девочка исцелилась. Я знаю, что поддерживает все её показатели в норме дома без ППП, что раньше было невозможно. Это бульон, это смесь всех питательных веществ, которые содержатся в этой пище. Люди не осознают, насколько питательна эта пища, в ней есть всё, что вам нужно, включая электролиты, особенно если вы пьёте бульон.
И это как будто вы попадаете в параллельную вселенную, когда заходите в больницу, потому что ничто из того, что, как вы знаете, на самом деле работает, даже не находится в их поле зрения. Им всё равно, они не хотят этого слышать, и если вы будете слишком сильно настаивать, у вас будет дело о защите детей. И это случалось с семьями, которых я знаю, слава Богу, с нами такого никогда не было. Но я знаю семьи, которые настаивали и говорили: «Нет, мы знаем, что это лучше для нашего ребёнка», и у них либо забирали ребёнка, либо подключали этические комитеты. Так что это очень печальное состояние системы здравоохранения в Соединённых Штатах, особенно в отношении детей, потому что родители, придерживающиеся холистического подхода, подвергаются сильным нападкам.
