Я поняла, что, как сказал мой врач, «Стефани, если ты не сделаешь это, ты не выживешь». Мне пришлось осторожно высказываться о медицинской системе, которая стремилась сделать меня зависимой, а я не хотела этого. Я больше не возвращалась к прежним методам и осознала, что была под влиянием промывки мозгов, будучи веганом и вегетарианкой. Новая почка не даёт права возвращаться к нездоровому образу жизни, который, возможно, и привёл меня к таким проблемам.
Нам необходимо изменить подход к уходу за пациентами, критически мыслить и выходить за привычные рамки. Расскажите, пожалуйста, немного о вашем жизненном пути.
Мне 48 лет, и с 20-го года у меня начались серьёзные и комплексные проблемы со здоровьем. В свои 20 я провела пять лет на хемодиализе, а в 30 получила первую пересадку почки, а семь лет назад – пересадку замены. Несмотря на то, что сегодня я кажусь здоровой и не испытываю выраженных осложнений, в молодости я сделала несколько фатальных ошибок в отношении своего здоровья. Я увлеклась идеологией веганства и коллективизмом, считая, что отказ от мяса и животных жиров делает человека более праведным и здоровым.
Я была наивна и плохо информирована. Мой путь начинался в состоянии хорошего здоровья, в отличие от многих, которые начинают его из-за неправильных решений. В подростковом возрасте я стала заниматься йогой и альтернативными методами лечения, оказалась в сообществе йога-инструкторов, и постепенно моё стремление к здоровью переросло в некое одержимое самодисциплированное ограничение в питании. Сначала я исключила красное мясо, затем мясо вообще, добавила зелёные смузи, стала избегать жиров и так далее. К 23 годам у меня развились серьёзные аутоиммунные заболевания, и я обратилась к ряду врачей – меня неправильно диагностировали практически каждый раз.
В некоторых случаях диагнозы были настолько абсурдными, что врачи не могли сказать: «Я не знаю, что с вами». Так, в 23 мне поставили диагноз ревматоидного артрита, склонялись также к болезни Лайма и другим недугам. Оглядываясь назад, я понимаю, что вредила своему организму, лишая его необходимых питательных веществ, веря, что чем меньше ты ешь, тем лучше, и считая животные продукты токсичными. Именно так начался мой путь: сначала я была здорова, а затем неправильный подход к питанию привёл к разрушению моего организма. К 24 годам у меня начался отказ нескольких органов, и врачи, не зная, что делать, назначали стероиды и экспериментальные препараты, применяли препарат, похожий на химиотерапию, говоря, что ничего другого уже сделать нельзя.
Меня консультировали инфекционисты, кардиологи, нефрологи – никто не мог понять, почему мой иммунитет не успокаивается, и советовали молиться, готовясь к худшему.
Какое питание вы соблюдали в период от 20 до 25 лет?
Внешне я казалась здоровой, но в этот период я постепенно начала переходить на веганство. Сначала я стала сокращать количество потребляемой пищи, затем полностью перешла на строгий веганский рацион, стараясь правильно сочетать продукты для получения всех необходимых аминокислот. Будучи инструктором йоги, я была уверена, что делаю всё правильно для своего здоровья, хотя рацион был крайне ограниченным.
Спрашивали ли вас о вашем рационе?
Никто не интересовался моим питанием. Предполагали, что раз я выгляжу здоровой, значит, и питаюсь правильно. Вопросы о рационе возникли лишь тогда, когда мои анализы показали выраженную анемию и дефицит железа, и один из врачей порекомендовал добавить в меню мясо или рыбу. Когда мне подтвердили диагноз системной красной волчанки посредством биопсии, врачи предупредили, что в течение следующего года мне, вероятно, придётся проходить диализ. Мне не осталось времени на осмысление происходящего – мои почки уже были на пределе, и пришлось смириться с тем, что лечение должно начаться немедленно.
Спустя примерно шесть месяцев после биопсии, когда я уже находилась на диализе, ко мне пришёл диетолог, который сообщил, что из-за состояния моего организма мне нельзя употреблять калий и фосфор, и рекомендовал ограничить определённые продукты. Для перекуса предлагали печенье или торт, что казалось абсолютно нелогичным после того, как я годами следовала строгому здоровому питанию.
Вы проходили гемодиализ три раза в неделю по 4–5 часов?
Когда я начала диализ, функция моих почек была критически низкой. Сначала я находилась в больнице около месяца, где проводили плазмаферез для очистки организма. В течение примерно трёх с половиной лет я проходила гемодиализ, но затем обнаружила информацию о перитонеальном диализе, который можно выполнять дома.
Никто не предложил мне эту альтернативу, поэтому мне пришлось самой изучать информацию, и после того время, за год до пересадки, я перешла на перитонеальный диализ, который ощущался гораздо мягче и давал мне ощущение большей самостоятельности.
Правильно ли я понимаю, что в 29 лет вам подобрали донорскую почку в рамках системы обмена?
Да, у меня был живой донор – мужчина, бывший морпех, чей здоровый орган идеально подошёл. Мои собственные почки остались в организме, так как их не удаляют без крайней необходимости, и новая почка была имплантирована в нижней части живота с подключением к бедренной артерии. После пересадки я слушала рекомендации врачей и чувствовала, что, наконец, достигла вершины, чтобы начать новую жизнь.
Однако никто не объяснил, что за 10 лет борьбы за выживание я утратила возможность нормальной жизненной траектории: я не закончила образование, не была замужем, у меня не было детей, и многие финансовые и бытовые вопросы оставались неразрешёнными. Меня поразило, что получение почки стало лишь началом, а не решением всех проблем.
Как вы восприняли осознание, что получение почки не решает все проблемы и что придется начинать жизнь заново?
Я была потрясена. Мне казалось, что я выбрала самый здоровый образ жизни, покупала органические овощи, правильно сочетала пищевые продукты, следила за собой, и вдруг оказалось, что долгие годы борьбы не дали ожидаемого результата — теперь мне нужно перестраивать всю жизнь с нуля.
Как изменилась ваша диета после пересадки почки, когда вам рекомендовали увеличить потребление белка?
Анализы показали, что мне не хватает белка, и врачи настоятельно рекомендовали увеличить его потребление. Мне пришлось отказаться от прежних вегетарианских убеждений. Я начала вводить в рацион яйца, белое мясо, например, курицу и индейку. Хотя внутренняя установка всё ещё говорила, что растительная диета — самый здоровый путь, я поняла, что для выживания необходимо изменить питание. С этого момента я стала чувствовать себя гораздо лучше: улучшилось состояние кожи, волос и общий уровень энергии.
Сегодня я придерживаюсь рациона, напоминающего кето-диету, в котором преобладают животные белки и полезные жиры, с умеренным количеством овощей. После первой пересадки моя почка функционировала хорошо, но спустя 11 лет показатели стали ухудшаться. Меня вновь уведомили, что функция органа снижается, и, несмотря на то, что время на диализ сократилось, анализы показали необходимость замены. В связи с этим я получила вторую пересадку от живого донора. Второй раз операция прошла значительно легче – я была физически здоровее, и процесс отличался от первого, когда состояние было критическим. Этот опыт заставил меня глубже задуматься о сохранении здоровья и искать новые пути его поддержания.
Что побудило вас перейти на кето-диету с увеличением животного белка и отказом от сахара и углеводов?
После второй пересадки, хотя я продолжала употреблять мясо, проблемы с пищеварением продолжали беспокоить меня: возникали вздутие, обострялась боль в области желчного пузыря. Изучая советы специалистов, я обратила внимание на кето-диету. Примерно пять лет назад, когда мне было около 40, я решила кардинально изменить питание, отказавшись от сахара и углеводов в пользу здоровых жиров и белков. Уже через неделю моя пищеварительная система стабилизировалась, количество нормальных стула стало регулярным, а уровень энергии резко повысился настолько, что мне пришлось отказаться от кофе.
Это наглядно показало, что мой организм жаждал полноценного питания, и с того момента я уже никогда не возвращалась к прежнему рациону.
Присутствует ли в йога-сообществе склонность к вегетарианству и веганству?
Раньше я владела йога-студиями, однако со временем перестала заниматься этим бизнесом. Я заметила, что большинство участников йога-сообщества – в основном женщины – зачастую привержены вегетарианским и веганским принципам. Это связано как с моральными взглядами на отношение к животным, так и с убеждением, что такой рацион делает человека здоровее. Однако наблюдаю, что некоторые представители сообщества начинают отходить от этих жёстких установок.
С какими успехами или трудностями вы столкнулись при попытках изменить систему здравоохранения через внедрение программ взаимопомощи?
Я объединилась с врачом из Houston Methodist, который также испытывал разочарование существующей системой, и вместе мы создали некоммерческую организацию Awakening Healthcare. Цель проекта заключалась в том, чтобы интегрировать опыт пациентов, преодолевших тяжелые болезни, в систему ухода, предлагая им поддержку «один на один». Однако, столкнувшись с жёсткой бюрократией и особенностями работы системы, особенно в условиях пандемии 2020 года, я поняла, что мои взгляды не укладываются в рамки существующих протоколов.
В результате проект пришлось прекратить, и теперь я работаю с пациентами вне системы, помогая им осознать, что их сложная история не должна становиться их идентичностью.
Не расстраивает ли вас тот факт, что некоторые пациенты с волчанкой достигают ремиссии, избегая подобного опыта?
Нет, меня это не расстраивает. Если бы кто-то в молодости помог мне справиться с накопившимся стрессом и настоял на изменении питания, моя судьба могла сложиться иначе. Теперь я использую свой опыт, чтобы показывать другим, что можно преодолеть жизненные трудности, и выступаю в роли наставника для тех, кто только начинает свой путь борьбы с хроническими заболеваниями.
Вы регулярно проходите наблюдение, и вы уверены, что вторая почка прослужит дольше?
Да, я регулярно посещаю нефролога, обычно каждые шесть–восемь месяцев, и ограничиваю количество врачей, чтобы не перегружать себя многочисленными назначениями. Я убеждена, что здоровый рацион, поддержка нормального пищеварения и внимательное отношение к собственному организму являются ключевыми факторами сохранения функции почки. Конечно, в жизни многое непредсказуемо, но я чувствую уверенность в стабильности своего здоровья.
