Видео с голосовым переводом на Телеграм-канале @carni_ru
Китси, как вы пришли к карнивор-диете?
Моя история началась с того, что после рождения пятого ребёнка я сильно заболела. Внезапно начали появляться очень странные симптомы. Это были проблемы с психикой: около двенадцати раз в день у меня случались приступы тревоги. Возникало ощущение, будто кто-то перекрывает кровообращение в верхней половине моего тела. Я постоянно ощущала покалывание и онемение по всему телу. Я продолжала ходить к врачу, говоря, что со мной что-то не так, но мне отвечали, что у меня пятеро детей, мне нужен отдых, физические нагрузки и свежий воздух. Я всё это делала: отказалась от кофеина, от шоколада, но лучше мне не становилось. На самом деле, мои симптомы только ухудшались, пока примерно через два года мне наконец не диагностировали ревматоидный артрит.
До этого большую часть жизни я интересовалась естественным оздоровлением, а аутоиммунные симптомы, бесплодие и эндометриоз сопровождали меня на протяжении многих лет. Поэтому я начала искать решение своих проблем со здоровьем. Многие люди, особенно с ревматоидным артритом, узнают о Михаэле Петерсон, у которой ювенильный ревматоидный артрит. Она рассказывала, что её вылечила диета «Лев». Честно говоря, в самом начале я, как и многие приверженцы карнивор-диеты, пришла к ней через веганство. Я была веганом около семи лет, и моё здоровье полностью ухудшилось. Я страдала от сильного недоедания. Чтобы вы понимали, мой рост почти 167 см, а вес снизился до 51 кг. Я была очень худой. Поэтому я говорю людям, что мне потребовалось много времени, чтобы понять: веганская диета не работает. Я не только была полностью истощена, но и не видела никакого улучшения симптомов ревматоидного артрита.
И как вы нашли способ облегчить симптомы?
Я начала работать с разными специалистами — за время болезни их было около двадцати четырёх. Наконец один из них сказал, что мне действительно нужно изменить свой рацион. Я стала веганом не по этическим соображениям. Мне кажется, у людей есть такое представление: заболел — иди на веганство. Не знаю, есть много теорий, почему так. И я подумала: почему бы не попробовать? Тогда мне рекомендовали кето-диету, а затем он предложил нечто по-настоящему экстремальное — карнивор-диету. Мне потребовалось время, чтобы к ней прийти, но сначала я плотно занялась кето, а потом постепенно перешла на мясо. Я пробовала очень строгую «диету Льва» — только говядина, соль и вода в течение нескольких месяцев. После постановки диагноза «синдром хронического воспалительного ответа» и соответствующего лечения, последние четыре года я придерживаюсь преимущественно мясного рациона, и моё здоровье значительно улучшилось.
То есть то покалывание и онемение, которые вы испытывали, исчезли?
Да, именно так. Я думаю, это результат как диеты, так и, честно говоря, лечения СХВО. Возможно, вы знаете, синдром хронического воспалительного ответа вызывает системное воспаление, и один из его основных симптомов — это когнитивные нарушения, а также дисрегуляция нервной системы и проблемы с нервами. Так что да, всё это ушло. Возможно, раньше я бы даже не смогла вести с вами этот разговор, потому что моя способность подбирать слова была настолько плохой. Мои дети смотрели на меня, задавали вопросы и говорили: «Мама, когда мы тебя о чём-то спрашиваем, ты просто смотришь на нас». Я действительно была лишь бледной тенью самой себя в течение многих лет. Я думаю, что сочетание достаточного количества питательных веществ для моего мозга, гормонов и всего остального, а также серьёзное лечение значительно улучшили моё здоровье. К сожалению, симптомы ревматоидного артрита всё ещё сохраняются.
У меня по-прежнему сильно болят суставы, поэтому я продолжаю искать ответы. Но на данный момент я не представляю себе мир, в котором я бы когда-либо вернулась к веганству.
Так, хотя симптомы и сохраняются, состояние улучшилось?
Да, безусловно. То есть, это не идеально, но нет причин возвращаться назад, потому что я знаю, что станет только хуже. Да, точно. И, честно говоря, я принимаю иммуносупрессивные препараты от артрита, но мне удалось увеличить интервалы между приёмами. Я думаю, аутоиммунные заболевания очень сложны. Раньше я читала все эти книги о раке и думала: если кто-то смог вылечить свой рак, то уж я-то точно смогу вылечить свой ревматоидный артрит. Но на самом деле я считаю, что аутоиммунные заболевания могут быть сложнее, чем даже онкологический диагноз, потому что в них задействовано так много факторов: диетические, экологические, неврологические, травмы. Всё это влияет на нас. И, очевидно, все эти аспекты должны быть учтены.
Я думаю, некоторые из этих проблем невозможно решить, пока не будет заложена основа питания. И только потом можно начинать заниматься всем остальным. Это очень верное замечание, потому что обычно люди поступают наоборот. Мы пытаемся найти лекарство, программу упражнений и тому подобное, но при этом изначально не заложили правильную основу.
Как вы питались последние четыре года?
Мой рацион меняется. Я бы сказала, что в основном я ем мясо, но иногда добавляю сезонные овощи и ягоды. Я живу на северо-западе Тихого океана, и, по сути, я живу в малиновой столице мира, поэтому летом трудно устоять перед ягодами. Но по большей части утром я ем яйца, обычно всего пару раз в день. Итак, яйца с, возможно, сезонными овощами утром, а затем мясо днём или вечером. Да, всё довольно просто. У меня пятеро детей, которых я обучаю на дому. Я управляю парой бизнесов, поэтому я не могу...
Я знаю, что есть потрясающие карниворы с отличными рецептами и тому подобным, но для меня проще всего съесть кусок мяса и немного овощей.
С пятью детьми, которых вы обучаете на дому, как вы всё это совмещаете? Ваши дети едят так же, как вы, или вы готовите отдельные блюда?
То есть у вас достаточно энергии для того, чтобы обучать пятерых детей на дому, вести пару бизнесов и всё это совмещать?
Безусловно. Например, сегодня я позавтракала и с тех пор ничего не ела, а сейчас у нас 17:45 вечера, и я чувствую себя прекрасно, у меня много энергии. Я обнаружила, что, как многие называют это «пищевым шумом», я просто чувствую себя сытой и энергичной в течение всего дня. Раньше я действительно испытывала это «чувство раздражительности от голода». Мой уровень сахара в крови был очень нестабилен. У меня были ужасные гормональные проблемы. Муж шутил, например, спрашивал: «Куда ты хочешь пойти на ужин?», а я была так голодна, что не могла ясно мыслить, если не поела.
И я говорила: «Я не могу решить. Ты должен решить, куда мы пойдём на ужин». Я не испытывала этого чувства уже много лет. Так приятно избавиться от подобных ощущений, когда ты просто не можешь думать из-за голода или от этой «раздражительности от голода», когда тебе нужно что-то съесть прямо сейчас, или от привязанности к холодильнику. Приятно иметь такую свободу — просто поесть и забыть.
Как ваша семья относится к вашему питанию? И как они, включая вашего мужа, справляются с вашим текущим рационом по сравнению с их собственным?
Большинство из них перешли на преимущественно мясной рацион. Мой муж, кстати, был пожарным 19 лет, и, не вдаваясь в подробности, он потерял работу во время COVID, потому что отказался от вакцинации. Недавно он вернулся на пожарную службу. Ему 49 лет, и он снова проходит пожарную подготовку. Он учится в академии с молодыми парнями и ест. Он решил придерживаться довольно строгой карнивор-диеты во время тренировок.
И один из молодых парней лет двадцати сказал: «Если я буду так же в форме, как вы, в 49 лет, я буду очень рад». Так что моя семья очень любит мясо, и это радует. Все они знают. Моей 16-летней дочери, которая занимается плаванием, она говорит мне: «Думаю, моё время не очень быстрое, потому что я в последнее время ела недостаточно белка». Так что все они знают, что белок — это то, чем их организм должен питаться. И да, я думаю, что... Я просто поделюсь, и я знаю, что это одна из причин, по которой вы пригласили меня сегодня, что моя 18-летняя дочь Адия последние пару лет придерживалась довольно строгой карнивор-диеты и заставляла своих друзей интересоваться карнивором. Они покупали друг другу книги о карнивор-диете на дни рождения и тому подобное. И на самом деле, чем я в основном пришла поделиться, это о ней. Её зовут Адия, и мы удочерили её, когда она только родилась. Недавно мы узнали, что ей диагностировали очень редкое генетическое заболевание, называемое сиалидозом.
При этом заболевании её организм не вырабатывает фермент, необходимый для расщепления сиаловой кислоты. Он либо отсутствует, либо вырабатывается в недостаточном количестве. И по иронии судьбы, сиаловая кислота содержится в продуктах животного происхождения. Из-за того, что её тело не может её расщепить, она начинает накапливаться в клетках и становится токсичной. Симптомы у неё начали развиваться в последние пару лет, а недавно ей поставили этот диагноз. Это новое препятствие для нас.
Значит, ей нужно знать, что мясная диета является самым здоровым вариантом для её гормонов и психического здоровья?
Она отмечала, что её кожа стала намного лучше. Но на данный момент нам нужно перевести её, мне даже трудно это выговорить, но нам нужно перевести её на веганскую диету, потому что мы должны выбрать меньшее из двух зол, и это — куда меньшее зло в данном случае.
Можно ли что-то сделать, чтобы облегчить симптомы?
Я объясню немного, каковы её симптомы.
Начну немного издалека. Когда ей было около 10 или 11 лет, мы отвели её на обычный визит к офтальмологу, и врач сделал снимок сетчатки. Он обнаружил, что задняя часть её сетчатки, где у большинства людей она красная, здоровая и с хорошим кровотоком, была серой, и в ней было то, что называется «вишнёво-красным пятном». Я так ясно помню, как он написал на листе бумаги: «сиалидоз», и я поискала информацию. Если бы вы погуглили «сиалидоз», это было бы самое страшное, что любой родитель мог бы когда-либо найти. Большинство детей с этим лизосомным накопительным заболеванием умирают в первые несколько лет жизни, потому что это просто... наши тела — это чудесные механизмы. И каждая часть должна функционировать правильно. А когда фермент отсутствует или его недостаточно, тогда наши тела не работают должным образом. Поскольку в то время у неё не было никаких симптомов, мы отложили это в сторону и просто подумали: «Знаете что? Во-первых, я выяснила, что лечения нет.
И, во-вторых, нет не только лечения, но и лекарства. Ни лечения, ни лекарства, даже для облегчения симптомов». И тогда мы с мужем помолились об этом и решили, что не будем навлекать на неё эту болезнь. Мы просто позволим ей жить своей жизнью, пока не появятся симптомы. Она была очень активной. На самом деле, она чрезвычайно интровертна. Она любит читать и писать, но также обожает сноуборд и скейтборд.
Когда начали проявляться симптомы?
Примерно полтора, может быть, два года назад мы заметили, что она несколько раз споткнулась. В то время у неё была какая-то причина для этого, например, она споткнулась о шнурок или упала на трещину в тротуаре. А потом она каталась на сноуборде два года назад и сказала: «Я просто не чувствую, что могу заставить свои ноги делать то, что я хочу». И она продолжала кататься на скейтборде в тот сезон. А потом в прошлом сезоне она поехала один раз и не смогла этого сделать.
И тогда она начала говорить мне, что ей трудно спускаться со своей кровати-чердака, трудно ходить по лестнице. И тогда мы начали искать диагноз, и да, результаты тестов пришли положительными на сиалидоз. И, как я делала с собой, я просто начала исследовать. На самом деле, это было очень мило. Она сказала мне: «Я так благодарна, что ты моя мама, потому что я знаю, что ты не сдашься. И я знаю, что ты сделаешь всё возможное, чтобы разобраться с этим для меня». И, конечно, я знаю. С генетическим заболеванием ничего нельзя сделать. Я думаю, сначала она думала, что если она будет придерживаться более строгой карнивор-диеты или принимать определённые добавки. Но с генетическим заболеванием ничего нельзя сделать. И поэтому мы просто глубже изучали это и молились о подходящем времени, чтобы рассказать ей. Как сказать своему ребёнку: «Возможно, ты не сможешь ходить через пару лет»? Мне было физически плохо в течение нескольких недель.
И что произошло потом?
За неделю до того, как мы ей рассказали, мы узнали о клиническом испытании, которое началось всего полгода назад. Обычно врачи назначают противосудорожные препараты или лекарства от болезни Паркинсона, чтобы попытаться справиться с этими симптомами. Я состою в небольшой группе поддержки по сиалидозу. Всего в мире зарегистрировано около 100 случаев сиалидоза, и только около четырёх в Соединённых Штатах, где мы живём. И все говорят, что эти методы лечения, возможно, кажутся эффективными какое-то время. Были некоторые успехи в замедлении прогрессирования с помощью веганской диеты, возможно, при приёме бетаина или чего-то подобного. Но по большей части это настолько редкое заболевание, что даже генетические специалисты не знают, что делать. Простите, кажется, я немного перескочила.
Но за неделю до того, как мы ей рассказали, мы узнали об этом клиническом испытании, которое, что примечательно, является генной терапией, к которой мы относились очень скептически. В Новой Зеландии есть человек по имени Дэниел Пич. Он замечательный человек. У него и его сестры сиалидоз, а их старший брат умер от этого заболевания. По слухам, он устроил биолабораторию в своём подвале. Очевидно, он болен и очень мотивирован найти лекарство. Он женат, у него есть дети, как и у его сестры. Он начал исследовать это, затем больница Святого Иуды взяла это на себя, а теперь Массачусетский университет (UMass) ведёт клиническое испытание. Это очень многообещающе. Они думают, что это не только излечит сиалидоз, но и обратит прогрессирование вспять. Это как, знаете, если вы копаете яму, а кто-то её тут же засыпает, вы никогда не выкопаете эту яму. Но если кто-то перестанет её засыпать, тогда они думают, что это обратит прогрессирование вспять.
Насколько это обнадеживающе?
Я очень надеюсь. Я сказала Адие, что хорошо жить в 2025 году. Есть много причин, по которым это не так, но это одна из них. И то, что нас сейчас задерживает, это то, что они надеются, что лечение будет доступно в 2026 или 2027 году, но им нужен ещё миллион долларов, чтобы перейти к следующему этапу клинического испытания. В настоящее время собрано около 400 000 долларов. Если представить, что во всём мире, возможно, всего 100 человек страдают этим заболеванием, несколько из нас в Соединённых Штатах, пара в Новой Зеландии, пара в Европе. В остальном они разбросаны по Азии и Южной Америке, Индии — это люди, у которых вообще нет средств для сбора этих денег, но которые отчаянно в них нуждаются. И поэтому я действительно чувствую, что это лежит на плечах жителей Запада. И что более конкретно, я просто скажу вам: я христианка. Я верю в Бога. Я верю, что у Бога есть план для нас.
И я думаю, что Он поместил меня именно в такую широкую сеть людей, которая включает в себя карнивор-сообщество, для этой цели. И я знаю, что... я не знаю, что это, но карниворы, похоже, очень осведомлены. Они, как правило, люди, которые сами нуждались в медицинской помощи и которых, так сказать, подвело медицинская система. И поэтому они исследователи. Они настойчивы. Если кто-то готов быть карнивором, значит, они готовы делать то, что необходимо. И это то, что я обнаружила среди карнивор-сообщества. И поэтому я верю, что Бог поместил меня в эту сеть людей и дал мне все испытания, которые Он давал нам за последние годы, для этого времени и для этой цели. На самом деле, я только что сказала своей маме на днях: я чувствую себя готовой к этой задаче, и если мне придётся собрать миллион долларов самой, если мне придётся стучаться в каждую дверь, чтобы получить этот миллион долларов на это лечение для моей дочери, я сделаю это.
Итак, это лечение, которое Дэниел Пич начал открывать, — это генная терапия?
Да, это генная терапия. Она снова введет фермент. Они сделают инъекцию в мозг и в тело, и тогда они думают, что это будет одноразовое лечение, и на этом всё закончится на всю оставшуюся жизнь.
И такая разовая терапия при такой редкости заболевания, наверное, не очень стимулирует крупные фармацевтические компании?
Конечно. Хотя они считают, что эта технология будет применима к другим схожим состояниям. Так что, хотя сиалидоз очень редок, и лизосомные накопительные заболевания очень редки, это открывает возможности. Существует около 50 таких состояний, так что это более широкая популяция.
Китси, как вы пришли к карнивор-диете?
Моя история началась с того, что после рождения пятого ребёнка я сильно заболела. Внезапно начали появляться очень странные симптомы. Это были проблемы с психикой: около двенадцати раз в день у меня случались приступы тревоги. Возникало ощущение, будто кто-то перекрывает кровообращение в верхней половине моего тела. Я постоянно ощущала покалывание и онемение по всему телу. Я продолжала ходить к врачу, говоря, что со мной что-то не так, но мне отвечали, что у меня пятеро детей, мне нужен отдых, физические нагрузки и свежий воздух. Я всё это делала: отказалась от кофеина, от шоколада, но лучше мне не становилось. На самом деле, мои симптомы только ухудшались, пока примерно через два года мне наконец не диагностировали ревматоидный артрит.
До этого большую часть жизни я интересовалась естественным оздоровлением, а аутоиммунные симптомы, бесплодие и эндометриоз сопровождали меня на протяжении многих лет. Поэтому я начала искать решение своих проблем со здоровьем. Многие люди, особенно с ревматоидным артритом, узнают о Михаэле Петерсон, у которой ювенильный ревматоидный артрит. Она рассказывала, что её вылечила диета «Лев». Честно говоря, в самом начале я, как и многие приверженцы карнивор-диеты, пришла к ней через веганство. Я была веганом около семи лет, и моё здоровье полностью ухудшилось. Я страдала от сильного недоедания. Чтобы вы понимали, мой рост почти 167 см, а вес снизился до 51 кг. Я была очень худой. Поэтому я говорю людям, что мне потребовалось много времени, чтобы понять: веганская диета не работает. Я не только была полностью истощена, но и не видела никакого улучшения симптомов ревматоидного артрита.
И как вы нашли способ облегчить симптомы?
Я начала работать с разными специалистами — за время болезни их было около двадцати четырёх. Наконец один из них сказал, что мне действительно нужно изменить свой рацион. Я стала веганом не по этическим соображениям. Мне кажется, у людей есть такое представление: заболел — иди на веганство. Не знаю, есть много теорий, почему так. И я подумала: почему бы не попробовать? Тогда мне рекомендовали кето-диету, а затем он предложил нечто по-настоящему экстремальное — карнивор-диету. Мне потребовалось время, чтобы к ней прийти, но сначала я плотно занялась кето, а потом постепенно перешла на мясо. Я пробовала очень строгую «диету Льва» — только говядина, соль и вода в течение нескольких месяцев. После постановки диагноза «синдром хронического воспалительного ответа» и соответствующего лечения, последние четыре года я придерживаюсь преимущественно мясного рациона, и моё здоровье значительно улучшилось.
То есть то покалывание и онемение, которые вы испытывали, исчезли?
Да, именно так. Я думаю, это результат как диеты, так и, честно говоря, лечения СХВО. Возможно, вы знаете, синдром хронического воспалительного ответа вызывает системное воспаление, и один из его основных симптомов — это когнитивные нарушения, а также дисрегуляция нервной системы и проблемы с нервами. Так что да, всё это ушло. Возможно, раньше я бы даже не смогла вести с вами этот разговор, потому что моя способность подбирать слова была настолько плохой. Мои дети смотрели на меня, задавали вопросы и говорили: «Мама, когда мы тебя о чём-то спрашиваем, ты просто смотришь на нас». Я действительно была лишь бледной тенью самой себя в течение многих лет. Я думаю, что сочетание достаточного количества питательных веществ для моего мозга, гормонов и всего остального, а также серьёзное лечение значительно улучшили моё здоровье. К сожалению, симптомы ревматоидного артрита всё ещё сохраняются.
У меня по-прежнему сильно болят суставы, поэтому я продолжаю искать ответы. Но на данный момент я не представляю себе мир, в котором я бы когда-либо вернулась к веганству.
Так, хотя симптомы и сохраняются, состояние улучшилось?
Да, безусловно. То есть, это не идеально, но нет причин возвращаться назад, потому что я знаю, что станет только хуже. Да, точно. И, честно говоря, я принимаю иммуносупрессивные препараты от артрита, но мне удалось увеличить интервалы между приёмами. Я думаю, аутоиммунные заболевания очень сложны. Раньше я читала все эти книги о раке и думала: если кто-то смог вылечить свой рак, то уж я-то точно смогу вылечить свой ревматоидный артрит. Но на самом деле я считаю, что аутоиммунные заболевания могут быть сложнее, чем даже онкологический диагноз, потому что в них задействовано так много факторов: диетические, экологические, неврологические, травмы. Всё это влияет на нас. И, очевидно, все эти аспекты должны быть учтены.
Я думаю, некоторые из этих проблем невозможно решить, пока не будет заложена основа питания. И только потом можно начинать заниматься всем остальным. Это очень верное замечание, потому что обычно люди поступают наоборот. Мы пытаемся найти лекарство, программу упражнений и тому подобное, но при этом изначально не заложили правильную основу.
Как вы питались последние четыре года?
Мой рацион меняется. Я бы сказала, что в основном я ем мясо, но иногда добавляю сезонные овощи и ягоды. Я живу на северо-западе Тихого океана, и, по сути, я живу в малиновой столице мира, поэтому летом трудно устоять перед ягодами. Но по большей части утром я ем яйца, обычно всего пару раз в день. Итак, яйца с, возможно, сезонными овощами утром, а затем мясо днём или вечером. Да, всё довольно просто. У меня пятеро детей, которых я обучаю на дому. Я управляю парой бизнесов, поэтому я не могу...
Я знаю, что есть потрясающие карниворы с отличными рецептами и тому подобным, но для меня проще всего съесть кусок мяса и немного овощей.
С пятью детьми, которых вы обучаете на дому, как вы всё это совмещаете? Ваши дети едят так же, как вы, или вы готовите отдельные блюда?
То есть у вас достаточно энергии для того, чтобы обучать пятерых детей на дому, вести пару бизнесов и всё это совмещать?
Безусловно. Например, сегодня я позавтракала и с тех пор ничего не ела, а сейчас у нас 17:45 вечера, и я чувствую себя прекрасно, у меня много энергии. Я обнаружила, что, как многие называют это «пищевым шумом», я просто чувствую себя сытой и энергичной в течение всего дня. Раньше я действительно испытывала это «чувство раздражительности от голода». Мой уровень сахара в крови был очень нестабилен. У меня были ужасные гормональные проблемы. Муж шутил, например, спрашивал: «Куда ты хочешь пойти на ужин?», а я была так голодна, что не могла ясно мыслить, если не поела.
И я говорила: «Я не могу решить. Ты должен решить, куда мы пойдём на ужин». Я не испытывала этого чувства уже много лет. Так приятно избавиться от подобных ощущений, когда ты просто не можешь думать из-за голода или от этой «раздражительности от голода», когда тебе нужно что-то съесть прямо сейчас, или от привязанности к холодильнику. Приятно иметь такую свободу — просто поесть и забыть.
Как ваша семья относится к вашему питанию? И как они, включая вашего мужа, справляются с вашим текущим рационом по сравнению с их собственным?
Большинство из них перешли на преимущественно мясной рацион. Мой муж, кстати, был пожарным 19 лет, и, не вдаваясь в подробности, он потерял работу во время COVID, потому что отказался от вакцинации. Недавно он вернулся на пожарную службу. Ему 49 лет, и он снова проходит пожарную подготовку. Он учится в академии с молодыми парнями и ест. Он решил придерживаться довольно строгой карнивор-диеты во время тренировок.
И один из молодых парней лет двадцати сказал: «Если я буду так же в форме, как вы, в 49 лет, я буду очень рад». Так что моя семья очень любит мясо, и это радует. Все они знают. Моей 16-летней дочери, которая занимается плаванием, она говорит мне: «Думаю, моё время не очень быстрое, потому что я в последнее время ела недостаточно белка». Так что все они знают, что белок — это то, чем их организм должен питаться. И да, я думаю, что... Я просто поделюсь, и я знаю, что это одна из причин, по которой вы пригласили меня сегодня, что моя 18-летняя дочь Адия последние пару лет придерживалась довольно строгой карнивор-диеты и заставляла своих друзей интересоваться карнивором. Они покупали друг другу книги о карнивор-диете на дни рождения и тому подобное. И на самом деле, чем я в основном пришла поделиться, это о ней. Её зовут Адия, и мы удочерили её, когда она только родилась. Недавно мы узнали, что ей диагностировали очень редкое генетическое заболевание, называемое сиалидозом.
При этом заболевании её организм не вырабатывает фермент, необходимый для расщепления сиаловой кислоты. Он либо отсутствует, либо вырабатывается в недостаточном количестве. И по иронии судьбы, сиаловая кислота содержится в продуктах животного происхождения. Из-за того, что её тело не может её расщепить, она начинает накапливаться в клетках и становится токсичной. Симптомы у неё начали развиваться в последние пару лет, а недавно ей поставили этот диагноз. Это новое препятствие для нас.
Значит, ей нужно знать, что мясная диета является самым здоровым вариантом для её гормонов и психического здоровья?
Она отмечала, что её кожа стала намного лучше. Но на данный момент нам нужно перевести её, мне даже трудно это выговорить, но нам нужно перевести её на веганскую диету, потому что мы должны выбрать меньшее из двух зол, и это — куда меньшее зло в данном случае.
Можно ли что-то сделать, чтобы облегчить симптомы?
Я объясню немного, каковы её симптомы.
Начну немного издалека. Когда ей было около 10 или 11 лет, мы отвели её на обычный визит к офтальмологу, и врач сделал снимок сетчатки. Он обнаружил, что задняя часть её сетчатки, где у большинства людей она красная, здоровая и с хорошим кровотоком, была серой, и в ней было то, что называется «вишнёво-красным пятном». Я так ясно помню, как он написал на листе бумаги: «сиалидоз», и я поискала информацию. Если бы вы погуглили «сиалидоз», это было бы самое страшное, что любой родитель мог бы когда-либо найти. Большинство детей с этим лизосомным накопительным заболеванием умирают в первые несколько лет жизни, потому что это просто... наши тела — это чудесные механизмы. И каждая часть должна функционировать правильно. А когда фермент отсутствует или его недостаточно, тогда наши тела не работают должным образом. Поскольку в то время у неё не было никаких симптомов, мы отложили это в сторону и просто подумали: «Знаете что? Во-первых, я выяснила, что лечения нет.
И, во-вторых, нет не только лечения, но и лекарства. Ни лечения, ни лекарства, даже для облегчения симптомов». И тогда мы с мужем помолились об этом и решили, что не будем навлекать на неё эту болезнь. Мы просто позволим ей жить своей жизнью, пока не появятся симптомы. Она была очень активной. На самом деле, она чрезвычайно интровертна. Она любит читать и писать, но также обожает сноуборд и скейтборд.
Когда начали проявляться симптомы?
Примерно полтора, может быть, два года назад мы заметили, что она несколько раз споткнулась. В то время у неё была какая-то причина для этого, например, она споткнулась о шнурок или упала на трещину в тротуаре. А потом она каталась на сноуборде два года назад и сказала: «Я просто не чувствую, что могу заставить свои ноги делать то, что я хочу». И она продолжала кататься на скейтборде в тот сезон. А потом в прошлом сезоне она поехала один раз и не смогла этого сделать.
И тогда она начала говорить мне, что ей трудно спускаться со своей кровати-чердака, трудно ходить по лестнице. И тогда мы начали искать диагноз, и да, результаты тестов пришли положительными на сиалидоз. И, как я делала с собой, я просто начала исследовать. На самом деле, это было очень мило. Она сказала мне: «Я так благодарна, что ты моя мама, потому что я знаю, что ты не сдашься. И я знаю, что ты сделаешь всё возможное, чтобы разобраться с этим для меня». И, конечно, я знаю. С генетическим заболеванием ничего нельзя сделать. Я думаю, сначала она думала, что если она будет придерживаться более строгой карнивор-диеты или принимать определённые добавки. Но с генетическим заболеванием ничего нельзя сделать. И поэтому мы просто глубже изучали это и молились о подходящем времени, чтобы рассказать ей. Как сказать своему ребёнку: «Возможно, ты не сможешь ходить через пару лет»? Мне было физически плохо в течение нескольких недель.
И что произошло потом?
За неделю до того, как мы ей рассказали, мы узнали о клиническом испытании, которое началось всего полгода назад. Обычно врачи назначают противосудорожные препараты или лекарства от болезни Паркинсона, чтобы попытаться справиться с этими симптомами. Я состою в небольшой группе поддержки по сиалидозу. Всего в мире зарегистрировано около 100 случаев сиалидоза, и только около четырёх в Соединённых Штатах, где мы живём. И все говорят, что эти методы лечения, возможно, кажутся эффективными какое-то время. Были некоторые успехи в замедлении прогрессирования с помощью веганской диеты, возможно, при приёме бетаина или чего-то подобного. Но по большей части это настолько редкое заболевание, что даже генетические специалисты не знают, что делать. Простите, кажется, я немного перескочила.
Но за неделю до того, как мы ей рассказали, мы узнали об этом клиническом испытании, которое, что примечательно, является генной терапией, к которой мы относились очень скептически. В Новой Зеландии есть человек по имени Дэниел Пич. Он замечательный человек. У него и его сестры сиалидоз, а их старший брат умер от этого заболевания. По слухам, он устроил биолабораторию в своём подвале. Очевидно, он болен и очень мотивирован найти лекарство. Он женат, у него есть дети, как и у его сестры. Он начал исследовать это, затем больница Святого Иуды взяла это на себя, а теперь Массачусетский университет (UMass) ведёт клиническое испытание. Это очень многообещающе. Они думают, что это не только излечит сиалидоз, но и обратит прогрессирование вспять. Это как, знаете, если вы копаете яму, а кто-то её тут же засыпает, вы никогда не выкопаете эту яму. Но если кто-то перестанет её засыпать, тогда они думают, что это обратит прогрессирование вспять.
Насколько это обнадеживающе?
Я очень надеюсь. Я сказала Адие, что хорошо жить в 2025 году. Есть много причин, по которым это не так, но это одна из них. И то, что нас сейчас задерживает, это то, что они надеются, что лечение будет доступно в 2026 или 2027 году, но им нужен ещё миллион долларов, чтобы перейти к следующему этапу клинического испытания. В настоящее время собрано около 400 000 долларов. Если представить, что во всём мире, возможно, всего 100 человек страдают этим заболеванием, несколько из нас в Соединённых Штатах, пара в Новой Зеландии, пара в Европе. В остальном они разбросаны по Азии и Южной Америке, Индии — это люди, у которых вообще нет средств для сбора этих денег, но которые отчаянно в них нуждаются. И поэтому я действительно чувствую, что это лежит на плечах жителей Запада. И что более конкретно, я просто скажу вам: я христианка. Я верю в Бога. Я верю, что у Бога есть план для нас.
И я думаю, что Он поместил меня именно в такую широкую сеть людей, которая включает в себя карнивор-сообщество, для этой цели. И я знаю, что... я не знаю, что это, но карниворы, похоже, очень осведомлены. Они, как правило, люди, которые сами нуждались в медицинской помощи и которых, так сказать, подвело медицинская система. И поэтому они исследователи. Они настойчивы. Если кто-то готов быть карнивором, значит, они готовы делать то, что необходимо. И это то, что я обнаружила среди карнивор-сообщества. И поэтому я верю, что Бог поместил меня в эту сеть людей и дал мне все испытания, которые Он давал нам за последние годы, для этого времени и для этой цели. На самом деле, я только что сказала своей маме на днях: я чувствую себя готовой к этой задаче, и если мне придётся собрать миллион долларов самой, если мне придётся стучаться в каждую дверь, чтобы получить этот миллион долларов на это лечение для моей дочери, я сделаю это.
Итак, это лечение, которое Дэниел Пич начал открывать, — это генная терапия?
Да, это генная терапия. Она снова введет фермент. Они сделают инъекцию в мозг и в тело, и тогда они думают, что это будет одноразовое лечение, и на этом всё закончится на всю оставшуюся жизнь.
И такая разовая терапия при такой редкости заболевания, наверное, не очень стимулирует крупные фармацевтические компании?
Конечно. Хотя они считают, что эта технология будет применима к другим схожим состояниям. Так что, хотя сиалидоз очень редок, и лизосомные накопительные заболевания очень редки, это открывает возможности. Существует около 50 таких состояний, так что это более широкая популяция.
